Wenn das Leben zu früh beginnt

Frühchen-Nachsorge: Raus aus dem Krankenhaus – und dann?

63.000 Säuglinge werden jedes Jahr in Deutschland zu früh geboren. Wenn sie die Frühchenstation endlich verlassen dürfen, fehlt vielen Familien eine angemessene medizinische und seelische Unterstützung in den eigenen vier Wänden. Dabei haben Eltern frühgeborener Kinder sogar einen gesetzlichen Anspruch auf diese Nachsorge.

"Wir haben es geschafft! Wir dürfen nach Hause!"

Erleichterung ist die erste Emotion der meisten Eltern, wenn ihr Baby nach einem viel zu frühen Start ins Leben endlich die Frühchenstation verlassen darf. "Die vielen weiteren Emotionen, die dann folgen, kommen erst im eigenen Zuhause an die Oberfläche", berichtet Andreas Podeswik, 1. Vorstand des Bundesverbandes Bunter Kreis e.V.

Zuhause fehlt das Netz der Klinik

Die Elternberatung Bunter Kreis betreut frühgeborene Kinder und kranke Neugeborene von der Risikoschwangerschaft bis ins eigene Zuhause. Andreas Podeswik kennt die Sorgen junger Frühchen-Eltern daher sehr genau: "Es kommt eine völlig neue Sprache auf die Familien zu: das Medizindeutsch. Mit all dem muss man erstmal fertig werden. Im Krankenhaus werden die Kinder mit modernster Medizin versorgt. Zu Hause, ohne das Netz der Klinik, beginnen dann die Probleme."

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Überforderung und große Angst

So wie bei der Familie der kleinen Sarah*. Sie kam in der 32. Schwangerschaftswoche zur Welt und verbrachte die ersten anderthalb Monate ihres Lebens im Krankenhaus. Zuhause fühlten sich Sarahs Eltern mit der neuen Situation allein gelassen. Vor allem Sarahs Mutter hatte große Angst: "Es war ihr erstes Kind und sie war völlig überfordert", erinnert sich Sarahs Halbschwester Lena*. Sie war bereits 25 Jahre alt, als ihr Vater mit seiner neuen Frau ein weiteres Kind bekam. Eine spezielle Nachsorge nach der Entlassung aus dem Krankenhaus gab es für die frühgeborene Sarah nicht. Das verursachte große Unsicherheit bei ihren Eltern: "Das Stillen hat nicht geklappt, die Kleine hat ständig vor Hunger geschrien und wieder abgenommen. Erst als Sarah so unterernährt war, dass sie fast wieder in die Klinik musste, wurde meiner Stiefmutter geraten, zuzufüttern." Lena hat mitbekommen, wie überfordert Sarahs Eltern mit der plötzlich so neuen Situation waren: "Meine Stiefmutter und mein Vater hatten zwar ein Babyfon, das die Atmung überwacht – aber sie wussten gar nicht, was sie hätten machen sollen, wenn Sarah wirklich nicht mehr atmet. Vor allem vor einem plötzlichen Herztod hatten sie große Angst." Die Situation hat die gesamte Familie körperlich und seelisch sehr belastet. 

"Ich liebe mein Kind nicht so, wie ich es lieben müsste."

Auch Susan hatte sich nach der Frühgeburt ihres Sohnes und dem langen Krankenhausaufenthalt professionelle Hilfe in den eigenen vier Wänden sehr gewünscht. Weniger aus medizinischer Sicht für ihr Kind, sondern vor allem aus psychischer Sicht für sich selbst. Denn das, wovon alle jungen Mütter erzählen, wenn sie zum ersten Mal ihr Kind in den Händen halten, blieb bei Susan aus: der unbeschreibliche Glücksmoment, der ein Gefühl von Bindung und Zugehörigkeit mit sich bringt, das man nie zuvor einem anderen Menschen gegenüber empfunden hat. Bei Susan stellte sich diese Emotion nicht ein: "In den meisten Fällen entsteht eine ganz natürliche Bindung. Bei mir nicht. Ich hatte einfach nie diese Hormonausschüttung, es ging alles viel zu schnell", probiert sie heute in Worte zu fassen, was sie bei der Geburt vor anderthalb Jahren empfunden hat – und noch heute empfindet: "Es ist wie eine Blockade für Gefühle."

"Ich wollte Hilfe. Doch da kam nichts."

Das Thema Bonding ist längst in aller Munde und es gibt zahlreiche Möglichkeiten, die Bindung zum eigenen Kind zu stärken. Dass Niemand diese längst bekannten Techniken mit ihr teilte, frustriert Susan heute rückblickend am meisten: "Das Wissen ist ja vorhanden, doch es kam einfach nicht zu mir. Niemand hat mein Problem ernst genommen – denn meinem Kind ging es ja gut." Aber Susan ging es nicht gut. Im Krankenhaus nicht, und Zuhause nicht, als die Familie auf sich allein gestellt war: "Ich war eine Mutter, die feststellen musste: Ich liebe mein Kind nicht so, wie ich es lieben müsste. Und ich bin losgegangen und wollte Hilfe holen. Doch da kam nichts."

Ein Großteil der Familien kann nicht versorgt werden

Dabei steht Frühchen-Eltern Hilfe wie diese sogar per Gesetz zu: Gesetzliche Krankenkassen müssen den Familien frühgeborener Kinder nach dem Krankenhausaufenthalt eine Übergangsbetreuung bezahlen. Die Betreuung nennt sich Sozialmedizinische Nachsorge. Doch der Großteil der Betroffenen kann gar nicht versorgt werden. Das liegt zum einen daran, dass der Bedarf der Nachsorge in den Kliniken oft gar nicht gesehen wird – wie bei Susan. "Die Familien werden ohne weitere Betreuungsangebote entlassen, obwohl sie diese unbedingt bräuchten", weiß Andreas Podeswik. Doch selbst wenn der Bedarf erkannt wird, müssen viele Betroffene auf die so wichtige Unterstützung verzichten. Zum Beispiel, weil es vor Ort gar keine entsprechende Nachsorge-Einrichtung gibt (das betrifft 30% der Fläche in der Bundesrepublik). Oder aber weil den Nachsorge-Einrichtungen schlicht das Geld fehlt – denn die Vergütungssätze der Gesetzlichen Krankenkassen decken die Kosten insbesondere der Hausbesuche nicht. Die Einrichtungen müssen zum Beispiel durch Spenden hinzufinanzieren. "Wenn sich 2020 nichts ändert, müssen bestehende Nachsorge-Standorte schließen, weil sich die Deckungslücken nicht durch Spenden abfangen lassen", berichtet Andreas Podeswik. Das würde bedeuten, dass auch die Anzahl der aktuell versorgten Kinder weiter sinkt. "Wenn ein Kind zu früh auf die Welt kommt, an Diabetes oder einem Herzfehler leidet oder eine andere chronische Krankheit hat, ist die Therapie nach einem Krankenhausaufenthalt eben nicht beendet," fasst Andreas Podeswik zusammen. Jedes Jahr sind mehr als 40.000 Kinder und deren Familien von dieser Situation betroffen. Aktuell können aber nur ein Viertel der Betroffenen in den eigenen vier Wänden versorgt werden.

Sozialmedizinische Nachsorge bringt viele Vorteile

Dabei bringt die richtige Nachsorge auch enorme ökonomische Vorteile mit sich: Studien zeigen, dass die durchschnittliche Verweildauer im Krankenhaus bei entsprechenden Angeboten in den eigenen vier Wänden deutlich eingekürzt werden kann. Anders formuliert: Frühchen müssen ohne die Sozialmedizinische Nachsorge deutlich länger im Krankenhaus bleiben. Jeder Tag kostet die Krankenhäuser nicht nur Geld, sondern ist natürlich auch für die Familien belastend. Erst recht, wenn noch Geschwisterkinder versorgt werden müssen. "Der ständige Stress lässt eine gute Mutter-Kind-Bindung praktisch nicht zu", bringt Andreas Podeswik auf den Punkt. Hinzu kommt, dass bei fehlender Nachsorge oft neue teure und auch sinnlose Klinikaufenthalte folgen, da die Eltern aus Unsicherheit unnötigerweise zurück ins Krankenhaus fahren.

Wichtige Hilfe für Frühchen-Eltern

1. Der Bundesverband Bunter Kreis e.V. ist ein Netzwerk aus mehr als 90 Nachsorge-Einrichtungen an 110 Standorten. Mit den Angeboten werden mittlerweile jährlich rund 10.500 Kinder und Jugendliche und ihre Familien versorgt. Einen Überblick über die Standorte der Bunten Kreise in Deutschland gibt es bei der Standort-Suche auf bunter-kreis-deutschland.de.

2. Sozialmedizinische Nachsorge ist eine Leistung der Krankenkassen. Die Vergütung ist jedoch bislang nicht kostendeckend. Zum Vergleich: Eine Stunde Sozialmedizinischer Nachsorge wird von den Kassen mit 81,50 Euro vergütet. Kostendeckend wäre jedoch – je nach Region, Fahrtwegen und eingesetzten Berufsgruppen – ein Stundensatz von 110 bis 130 Euro.

3. Eine Studie im Universitätsklinikum Essen belegt die positiven Auswirkungen Sozialmedizinischer Nachsorge: Seit Einführung der familienzentrierten Betreuung durch den Bunten Kreis konnte die durchschnittliche Verweildauer im Krankenhaus sehr kleiner Frühgeborener um 28,3 Tage gesenkt werden, die der übrigen Patienten um 13,6 Tage – bei ebenfalls gesunkener Wiederaufnahme.

Sicherheit und Selbstwirksamkeit

Ziel der Sozialmedizinischen Nachsorge ist daher vor allem, den Betroffenen mehr Selbstwirksamkeit und Sicherheit im Umgang mit dem eigenen Kind ermöglichen zu können. "Der gesetzliche Anspruch auf die passende Hilfe ist längst da – nun ist es unser Ziel, diese Hilfe auch flächendeckend anbieten zu können", so Andreas Podeswik. Dazu gehört auch jede Menge Informationsarbeit. Denn von dem gesetzlichen Anspruch auf die Nachsorge wissen längst nicht alle Betroffenen. "Die neue Lebenssituation mit einem Frühchen bringt seelische, körperliche, soziale und finanzielle Belastungen mit sich – und überfordert viele Familien", fasst er zusammen. "Die Sozialmedizinische Nachsorge benötigt deshalb weitere Finanzierung durch die Krankenkassen – damit wir das Thema Hoffnung für die Betroffenen immer weiter spielen können." Denn Andreas Podeswik ist sicher: "Für jede Familie gibt es die genau passende Hilfe, die "für alle das Richtige ist – Kind und Eltern." Nun muss diese Hilfe nur noch in den Familien ankommen.

Wertvolle Unterstützung – Tag und Nacht

So wie bei Familie Macak. Monja Macaks Sohn Henry* kam in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt. Nach einer Herz-OP und 127 Tagen im Krankenhaus hatte Henry sich ins Leben gekämpft. Auf der Neugeborenenstation hatten sich Ärzte und Pflegepersonal rund um die Uhr um Henry gekümmert. "Man ist so auf Ärzte angewiesen die erste Zeit, dass man kaum wagt, eigene Entscheidungen zu treffen oder seine eigenen Empfindungen für richtig zu halten", beschreibt Monja die Unsicherheit im Umgang mit dem eigenen Kind.

In der schwierigen ersten Zeit zu Hause hat eine Nachsorge-Schwester Familie Macak geholfen. Sie kannte Henry bereits aus dem Krankenhaus und nahm den Eltern vor allem die Anspannung im Umgang mit ihrem Kind. Die Krankenkasse bewilligte für die Nachsorge 20 Stunden. Als das Kontingent zu Ende ging, befand sich Henry gerade in der Entwöhnung der zusätzlichen Sauerstoffversorgung. Weitere 10 Stunden Nachsorge wurden jedoch abgelehnt. Mit Hilfe des Bunten Kreises konnte die Nachsorge-Schwester Henry und seine Eltern trotzdem weiterhin unterstützen. Inzwischen haben die Eltern das Vertrauen, auch gefährliche Situationen selbst erkennen und auffangen zu können. Wenn sie sich unsicher sind, können sie aber ihre Nachsorge-Schwester erreichen – Tag und Nacht.

*Namen von der Redaktion geändert

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Unser Experte:

Andreas Podeswik

Der psychologische Psychotherapeut, Kinder-und Jugendlichenpsychotherapeut aus Augsburg ist 1. Vorstand des Bundesverbandes Bunter Kreis e. V.

Infos unter: kleine-helden.org/bundesverband-bunter-kreis-e-v

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Unsere Autorin

Silke Schröckert

Silke Schröckert wollte Journalistin werden, seit sie im Alter von acht Jahren das erste Mal Lois Lane in "Superman" gesehen hatte. Mit 23 wurde sie Chefredakteurin eines Kinderzeitschriftenverlages.

Heute ist Silke spezialisiert auf Familienthemen und textet für Kinder- und Comic-Magazine. Das freut vor allem Sohn Tom und Tochter Mina. Auf ihrer eigenen Seite schreibt sie für die Generation Großeltern. Bei leben-und-erziehen.de nimmt sie sich aktuellen Themen aus Sicht einer Zweifach-Mama an.

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