Kleines, krankes Herz: Wenn Babys operiert werden müssen

Drei Tage nach Annas Geburt erfahren die Eltern, dass ihr Kind ein krankes Herz hat. Es ist nicht vollständig ausgebildet, der kleine Körper wird nur unzureichend mit Sauerstoff versorgt. Annas Herzklappe zwischen dem rechten Vorhof und der rechten Kammer hat sich nicht ganz entwickelt – eine so genannte Ebstein-Anomalie. Die Eltern wollen es nicht glauben. Während Freunde und Familie zu Hause noch freudig auf die Rückkehr von Mutter, Vater und Neugeborenem warten, müssen Annas Eltern ihr Einverständnis zur ersten von insgesamt vier Operationen geben.

Im zarten Alter von vier Wochen, einem Gewicht von nicht einmal zweieinhalb Kilogramm und einer Größe von nur 42 Zentimetern wird Anna das erste Mal operiert. "Für uns war die Diagnose ein Schock und eine große psychische Belastung", erinnert sich die Mutter des mittlerweile fünfjährigen Mädchens. "Zwei Tage vor meinem eigenen Geburtstag im Mai wurde der heikle chirurgische Eingriff vorgenommen, bei dem Anna für mehrere Stunden an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden musste." Der Kinderkardiologe rekonstruierte die Herzklappe und setzte sie an den richtigen Platz, so dass sich auch Annas rechte Herzkammer richtig entfalten konnte.

Unsichere Zukunft

Als Anna fünf Jahre alt ist, wohnt sie mit ihren Eltern sowie ihrer drei Jahre jüngeren Schwester in Münster und kann die Aufregung der Erwachsenen um ihr Herz manchmal gar nicht verstehen. "Ich darf alles machen", sagt sie. Ihr größter Wunsch ist es, Schauspielerin zu werden. Ihre Mutter meint, es sei ein ganz besonderes Gefühl, ein Kind wie Anna zu haben. Alle zwei Wochen muss sie zwar mit Anna zur Blutabnahme. Doch Anna lebt!
Zwar kann den meisten Kindern mit angeborenem Herzfehler heutzutage dank moderner Medizin geholfen werden, doch ist manchmal beispielsweise die Pumpfunktion des Herzens auch nach mehreren Operationen weiterhin beeinträchtigt. Das heißt für manche Kinder, dass ihre Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit eingeschränkt bleibt. Dies kann bei den betroffenen Familien zu Unsicherheit, Angst, Depression und sozialem Rückzug führen. "Für Eltern ist es sehr schwer, mit einer solchen Situation zurecht zu kommen", weiß Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V. "Der Spruch Hauptsache gesund bekommt einen Beigeschmack. Die Eltern wünschen sich nichts mehr als eine gesicherte Prognose, die es aber häufig nicht gibt". Überlebt das Kind die OP? Bei den kleinen Herzpatienten besteht zudem die Gefahr, dass sie während ihrer Entwicklung neurologische Defizite aufweisen und motorisch und kognitiv nicht so weit sind wie gesunde Kinder in dem entsprechenden Alter.

In einigen Fällen schadet diese Ungewissheit der Eltern-Kind-Beziehung – die Angst vor bleibenden Beeinträchtigungen oder gar dem Tod belastet die Betroffenen sehr. "Die ganze Familie leidet mit. Vor allem auch Geschwisterkinder, da sie alles hautnah miterleben", sagt Hermine Nock. Deshalb braucht es neben der Unterstützung von Familie und Freunden auch eine geeignete professionelle Begleitung, die der Familie Ängste und Unsicherheiten nimmt und sie im Kampf um das Leben ihres Kindes immer wieder aufbaut.

Mittlerweile ist Anna 17 Jahre alt. An die Zeit im Krankenhaus kann sie sich kaum noch erinnern. Der Herzfehler bestimmt nicht mehr ihren Alltag, macht sich aber etwa beim Fahrradfahren noch bemerkbar. Anders geht es den Eltern, die Annas Erkrankung noch immer im Hinterkopf haben. Wer mehr über Annas Leben 14 Jahre nach ihrer Herz-OP sowie hilfreiche Tipps von ihrer Mama für betroffene Eltern möchte, findet hier ein umfangreiches Interview mit den beiden: Annas Herz-OP – Interview mit Anna

Jeder Geburtstag wird intensiv gefeiert

Aufbauen und Mut machen, das will auch Sonja Kirchmeier. In der Nacht nach der Geburt ihres Sohnes Fabians wurde die Mutter von den Ärzten aufgeweckt. Das Baby bekam nicht genug Sauerstoff. Die Hauptadern von Fabian waren vertauscht, das sauerstoffreiche Blut wurde immer wieder zur Lunge anstatt in den Körper gepumpt. "Fabian konnte ohne eine Operation nicht überleben", sagt Sonja Kirchmeier. Die ersten drei Lebensmonate ihres Sohnes verbrachten Fabian und seine Familie daraufhin im Krankenhaus. Seitdem wird jeder Geburtstag ganz intensiv und ganz groß gefeiert.

Besonders behütet oder in Watte gepackt hat sie ihr herzkrankes Kind dennoch nicht. "Das wäre auch gar nicht gegangen", sagt Sonja Kirchmeier. "Fabian ist auf Bäume geklettert und seinen drei älteren Brüdern hinterhergelaufen wie ein Großer." Beim Schwimmunterricht in der Grundschule wollten die Mitschüler irgendwann von Fabian wissen, warum er eine Narbe auf dem Brustkorb hat. Sonja Kirchmeier ist daraufhin in Absprache mit der Lehrerin in die Schule gegangen und hat es den Schülern gemeinsam mit der Lehrerin erklärt. Fabian selbst schüttelt den Kopf auf die Frage hin, ob er irgendetwas nicht machen kann. Er spielt Fußball und mit seinen Freunden auf der Straße Hockey. Nur die halbjährliche Kontrolluntersuchung, die muss sein.

Zwischen Hoffen und Bangen

Während manche Kinder motorische Schwierigkeiten haben, können andere Patienten wie Fabian und Anna ohne weiteres draußen herumtoben. Dennoch machen sich ihre Eltern häufig Sorgen – zum Beispiel vor ansteckenden Krankheiten. Denn in Kindergarten und Schule ist natürlich ständig jemand krank. Infiziert sich ein herzkrankes Kind etwa mit Streptokokken, muss es sofort mit Antibiotika behandelt werden, da die Bakterien die Herzklappen befallen und zerstören können.

"Die Angst, dass Anna stirbt, war am Anfang sehr groß und bestimmte unser Familienleben", sagt Annas Mutter, "und diese Angst bleibt irgendwie auch immer präsent." Dennoch haben sich Annas Eltern für ein zweites Kind entschieden und vor zwei Jahren noch ein Mädchen zur Welt gebracht. "Das macht es im Familienalltag oft etwas leichter, sich die Angst um Anna nicht anmerken zu lassen", so Annas Mutter, "und zuversichtlich zu sein." Denn auch Anna ist zuversichtlich und hat einen enormen Lebensmut, der alle Familienmitglieder ansteckt und stärkt, diesen oft beschwerlichen Weg gemeinsam zu gehen und füreinander da zu sein.

Beinahe alle Herzfehler zu operieren

"Rund ein Prozent der Neugeborenen kommt mit einem Herzfehler auf die Welt", sagt Prof. Dr. Achim Schmaltz, Kinderkardiologe, Herausgeber der medizinischen Leitlinien zur Behandlung von herzkranken Kindern in Deutschland und Experte unserer Telefonaktion zum Themenspecial. "Die Möglichkeiten der Ärzte, diese Herzfehler bereits vor der Geburt zu entdecken, sind leider begrenzt. Die Heilungschancen der Kinder, die operiert werden oder mit Hilfe von Kathetern behandelt werden müssen, sind jedoch gut." Einen nicht zu operierenden Herzfehler gebe es praktisch nicht mehr. "Bei sehr kranken Kindern besteht jedoch das Risiko, dass sie die Operation nicht überleben. Andere können nur durch ein Spenderherz gerettet werden", erläutert der Kardiologe. Die Ursache der Herzfehler ist dabei nicht eindeutig geklärt. Angeborene kardiovaskuläre Fehlbildungen sind Folge sowohl von Erb- wie auch von Umweltfaktoren oder Infektionen zu Beginn der Schwangerschaft. "Das Herz entwickelt sich zwischen der dritten und achten Schwangerschaftswoche", sagt Prof. Dr. Achim Schmaltz. "Danach wächst es nur noch."

Nach einer gelungenen Operation versucht er, den Eltern vor allem auch Vertrauen in die Belastbarkeit ihres Kindes mitzugeben. Der Beschützerinstinkt sei bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern verständlich, aber häufig übertrieben. „Man muss im Gegenteil versuchen, die Kinder zu körperlicher Aktivität zu ermuntern und sie darin unterstützen“, sagt der Experte.

Pumpen – Herzfehler und Sport

Kinder, vor allem aber Jugendliche mit Herzfehlern erleben sich häufig auch selber als schwach und krank. Tatsächlich sind sie in manchen Dingen eingeschränkt bzw. ausgeschlossen. Umso wichtiger ist aber der Sport für sie: "Durch Bewegung und Anstrengung erfahren sie zwar ihre Belastungsgrenzen noch deutlicher. Sie können sie aber durch kontinuierliches Training auch erweitern", unterstreicht Prof. Dr. Achim Schmaltz. Kraft, Ausdauer und Körperkoordination werden durch Sport gesteigert. Und auch die Psyche profitiert vom Sport: Neues Selbstbewusstsein und Lebensfreude können sich entwickeln, die wiederum helfen, besser mit der Krankheit umzugehen.
In vielen größeren Städten bestehen spezielle Sportangebote für herzkranke Kinder. Sie bieten regelmäßige Sportkurse unter kinderkardiologischer Aufsicht in verschiedenen Sportarten an. "Wer keine Herzsportgruppe findet, kann sich bei uns informieren, wo er eine entsprechende Sportgruppe für das Kind findet", rät Hermine Nock vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. "Darüber hinaus bieten wir auch spezielle Reiter- und Segelfreizeiten für herzkranke Kinder an, die den Kindern neben Fitness einen großen Schub Selbstbewusstsein liefern."

Die meisten herzkranken Kinder können sogar am Schulsport teilnehmen. "Unnötigerweise werden sie jedoch häufig davon ausgeschlossen", sagt Hermine Nock. "Hier können Eltern ruhig das Gespräch mit dem Sportlehrer suchen und ihm klarmachen, wie wichtig der Schulsport für die körperliche und auch seelische Entwicklung ihres Kindes ist, der Lehrer jedoch vielleicht bei der Benotung seinen Ermessensspielraum nutzen sollte."
Auch gesunde Kinder klagen häufig schon mal über Herzstiche beim Sport. In einem solchen Fall gilt stets: Herzstiche müssen ernst genommen werden. "Eltern sollten ihre Kinder kinderkardiologisch auf eventuell bestehende und bisher unerkannte Herzfehler oder Herzrhythmusstörungen untersuchen lassen", sagt Prof. Dr. Achim Schmaltz. "Zum Glück stellt sich bei diesen Untersuchungen meist heraus, dass die Herzstiche harmlos sind."

Häufig hängen sie mit einer falschen Atmung zusammen, manchmal sind sie stressbedingt. Hier helfen oft schon Entspannungsübungen. Werden bei der Untersuchung allerdings Herzfehler oder Herzrhythmusstörungen entdeckt, kann die rechtzeitige Behandlung Leben retten. Und ein besonderes Leben mit einem besonderen Herzen ermöglichen.

Nicole Klemp

Hermine Nock

Geschäftsführerin Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.