Leben mit behindertem Kind

Lucas liebt das Leben

Das Zusammenleben mit Kindern kann ziemlich turbulent sein. Wie muss es dann sein, wenn eines davon behindert ist? Unsere Autorin hat eine große Familie besucht, deren jüngstes Kind mit ziemlich vielen Baustellen auf die Welt gekommen ist – die aber trotz aller Herausforderungen glücklich und entspannt ist.

Lucas zeigt auf sich, danach auf mich. Dann hebt er beide Hände auf Brusthöhe und wackelt mit den Fingern. In der sogenannten gebärdenunterstützten Kommunikation heißt das: "Ich will mit dir spielen." Aber selbst wenn man wie ich die Gebärden nicht beherrscht, lässt Lucas einen schnell wissen, was er will. Er zieht mich in sein Zimmer, schließt die Tür und legt mir einen bunten Plastikball vor die Füße. Ein paar Minuten kicken wir hin und her. Wenn der Ball an mir vorbeischießt, wirft er den Kopf in den Nacken und reißt die Arme in die Höhe. Später schiebt er mich auf sein Sofa und macht in einer Spielzeugküche Kaffee. Ich setze die Tasse an die Lippen und schlürfe: "Mmmh, schmeckt der Kaffee gut." Lucas lacht. 

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Jeden Tag eine andere Diagnose

Lucas ist das jüngste von vier Kindern der Münchner Familie Strauß. Er ist neun Jahre alt, kann nicht sprechen und hat auch sonst einige Einschränkungen. Lucas kam zwei Wochen zu früh auf die Welt. Bei seiner Geburt wog er zarte 1.960 Gramm. Seine Hüftpfanne war kaum ausgebildet. Er hatte eine Gaumenspalte, konnte nicht schlucken und musste mit einer Sonde ernährt werden. Sein Blutbild war eine Katastrophe. Die Ärzte vermuteten alles Mögliche: Krebs, Probleme mit den Nieren, Trisomie 21, also Downsyndrom  ... "Wir bekamen jeden Tag eine andere Diagnose", erinnert sich Lucas’ Mutter Maya. Auf einem Babyfoto liegt er eingegipst und mit einem Schlauch in der Nase auf dem Rücken, seine Haut scheint dünn wie Pergamentpapier. Seine ersten beiden Lebensjahre verbrachte Lucas immer wieder im Krankenhaus, umgeben von Sauerstoffschläuchen, Infusionsnadeln, Sonden und blinkenden Monitoren. 

Es wird viel diskutiert über Kinder mit Behinderung wie Lucas: Wie sollen Kinder mit besonderen Bedürfnissen aufwachsen? Wie kann Inklusion funktionieren? Und wie weit soll die Pränataldiagnostik gehen? Lange wurde 2019 darüber gestritten, ob Krankenkassen den Bluttest auf Trisomie 21 – bei der das Chromosom 21 beim Kind dreifach vorhanden ist – zahlen sollen. Am Ende stimmte eine Mehrheit im Bundestag dafür. Werdende Mütter können in der Schwangerschaft zahlreiche solcher Tests machen lassen. Wenn sie von einer Behinderung wie zum Beispiel dem aus Trisomie 21 resultierenden Downsyndrom erfahren, entscheiden sich viele Frauen für einen Schwangerschaftsabbruch. Gesicherte Zahlen gibt es nicht.

"Es könnte sein, dass da noch was ist"

Maya und ihr Mann Florian erfuhren bereits in der Schwangerschaft, dass irgendetwas nicht stimmte. Florian: "Beim Doppler-Ultraschall hieß es, er hätte wohl einen Klumpfuß. Und es könnte sein, dass da noch was ist." Was, wussten die Ärzte nicht. "Am Ende hatte er alles außer einem Klumpfuß", erzählt Florian. "Lucas hat die Pränataldiagnostiker ganz schön ausgetrickst. Typisch Luci!", lacht Maya. Das Paar verzichtete bewusst auf eine Fruchtwasseruntersuchung. Maya: "Wir hätten ihn immer bekommen, nicht aus reli­giösen, aber aus ethischen Gründen. Ich will nicht darüber entscheiden, welches Leben lebenswert ist." Heute wissen sie: Lucas hat keine Trisomie 21, jedoch irgendeine andere Chromosomenstörung. Welche, ist seinen Eltern egal. "Was bringt es uns, wenn wir wissen, welchen Namen die Störung hat?"

Was andere mit drei können, lernt Lucas jetzt

Sonntagmorgen, zehn Uhr. Als ich die Familie besuche, sitzen Florian und Maya auf dem Rasen vor dem Mehrfamilienhaus in der Münchner Maxvorstadt. Die Picknickdecke liegt im Schatten. Zeitung. Mineralwasser. Die Eltern blinzeln in die Sonne. Lucas läuft mit dem Nachbarshund über die Wiese. Er liebt Hunde. Auf der Decke liegt sein brauner Spielzeughund Hugo. Lucas’ Schwester Paula (10) tobt auf dem Spielplatz im Hinterhof. Die beiden Großen, Jonas (18) und Lara (20), schlafen noch. 

Stolz blicken die Eltern zu Lucas hinüber, der auf den Stufen am Eingang übt, Treppen zu steigen, ohne sich am Geländer festzuhalten. "Andere können das mit drei – er lernt es halt jetzt", meint Florian. "Lucas hat sich so toll entwickelt", sagt Maya, die als Deutsch- und Sportlehrerin an einem Münchner Gymnasium arbeitet. "Manchmal weiß ich nicht, welches Wunder größer für mich ist – dass bei drei Kindern alles, jedes kleinste Detail, so einzigartig richtig an seinem Platz ist oder dass Lucas jetzt so fröhlich und glücklich ist und das Leben liebt."

"Ich hatte schon Phasen, wo ich wütend war"

Es gäbe viele Gründe für die beiden 45-Jährigen, verzweifelt zu sein. Sind sie aber nicht. Sie sind recht entspannt, entspannter als viele Eltern mit gesunden Kindern. Aber auch demütig und dankbar, dass Lucas bei ihnen geblieben ist. Einmal wäre er beinahe erstickt. Die ersten Jahre waren schwer: "Wir waren eine Zeit lang im Überlebensmodus", erinnert sich Maya. "Ich hatte schon Phasen, wo ich wütend war, wo ich dachte: warum? Wo ich nicht wusste, wie ich den nächsten Tag schaffen sollte."

Lucas hat sich in seinen ersten Monaten jede Nacht bis zu zwölfmal erbrochen. "Flo hat ein Jahr lang praktisch im Sitzen mit Lucas auf der Brust geschlafen, weil er in der Position nicht so oft gespuckt hat." Wenn Maya vor Erschöpfung weinte, tröstete Florian sie. Der Geschäftsführer einer Werbeagentur sagte zu ihr: "Komm, wir schaffen das." "Flo ist ein Phänomen“, strahlt Maya. Die beiden sind seit der elften Klasse ein Paar. Florian: "Natürlich kann man in so einer Situation als Familie auch draufgehen, aber ich hatte immer die Einstellung, es kommt halt darauf an, was wir daraus machen."

Während der vielen Krankenhausaufenthalte wechselten sich die Eltern ab. Einer war bei Luci, wie sie ihn nennen, der andere bei den Großen. Die beiden Omas, der Opa und Haushaltshilfen unterstützten, wo sie konnten – bis heute. Auch die beiden gro­ßen Geschwister mussten oft mit anpacken. "Ich habe als Zehnjährige Mama immer beim Sondenlegen geholfen", erinnert sich Lara, die inzwischen selbst Lehramt studiert. "Jonas und ich haben auch auf Lucas aufgepasst, wenn Mama mal einkaufen war." Jonas: "Es hat auch Spaß gemacht. Ich habe mich dann so erwachsen gefühlt."

Die Familie versuchte, trotz der Ausnahmesitua­tion so normal wie möglich zu leben. Sie machten klene Reisen nach Österreich oder auch Ausflüge. "Ich erinnere mich, dass wir mal alle zusammen im Einkaufscenter Eis essen waren“, erzählt Lara. "Lucas war noch ganz klein, völlig eingegipst und hatte eine Sonde in der Nase." Paula, die nur eineinhalb Jahre älter ist als ihr kleiner Bruder, war oft mit im Krankenhaus. "Ich hatte da viel Zeit für sie", sagt Maya. "Wir haben gelesen und gespielt und es uns gemütlich gemacht." Auch Paula passt inzwischen öfter auf Lucas auf. "Ich spiel mit ihm, aber oft nervt er mich auch." Brüder eben! 

Auch die Eltern brauchen Zeit für sich

Maya und Florian schaffen sogar, was vielen Paaren mit gesunden Kindern schwerfällt: Alle paar Wochen schaufeln sie sich ein Wochenende frei und fahren zusammen weg. Nur sie beide. "Lucas kann nicht unsere Lebensaufgabe sein. Natürlich ist er ein wichtiger Teil von uns, aber wir können uns selbst nicht aufgeben", betont Florian. Sorgen um die Zukunft machen sich die Eltern keine. "Das liegt sicher auch daran, dass wir bisher keine negativen Erfahrungen gemacht haben", so Maya. Lucas gehe immer einfach so auf Leute zu. Wenn sie morgens mit ihm auf den Schulbus wartet, zaubere er selbst schlecht gelaunten Menschen ein Lächeln ins Gesicht. 

Unter der Woche geht Lucas in die erste Klasse der Friedel-Eder-Schule, eine heilpädagogische Waldorfschule und Tagesstätte in Englschalking. Lucas hat sieben Klassenkameraden mit geistiger Behinderung, an der Schule verwenden die Lehrer und Erzieher die Bezeichnung "seelenpflegebedürftig". Der Tag beginnt mit Freispiel, dann gibt es einen Morgenkreis mit Kerze, einen Tagesspruch, Lieder, Zählreime, immer unterstützt durch Gebärden. "Was ist heute für ein Tag?", fragt Lehrerin Heike Hertel-Niehues. Lucas streicht sich über den Arm nach unten. "Montag, genau!" 

"Lucas ist ein wichtiger Teil der Klasse. Er ist offen, kontaktfreudig, hat eine große Lebensfreude, und seit er hier ist, hat er seinen Begriffshorizont sehr erweitert", sagt seine Lehrerin, die zusammen mit Erzieherin Katharina Hörl die Klasse betreut. Lucas hat auch einen besten Freund, der auch mal Quatsch macht. Wenn der sich beim Singen auf den Boden wirft, macht Lucas es ihm nach. Die beiden schaukeln sich gern hoch – bis die Lehrerin sie ermahnt.  

Regeln sind wichtig, finden die Geschwister

Auch für Lucas’ Geschwister ist es wichtig, dass Lucas sich ebenfalls wie alle anderen an Regeln hält. Lara: "Er muss sich schon normal benehmen, er kann nicht nur den Clown spielen. Er ist neun und kein Baby mehr, und so behandle ich ihn auch." Natürlich müsse er Bitte und Danke sagen, seinen Teller nach dem Essen zur Spüle tragen, wie die anderen auch, erklärt Maya. Und wenn er sich mal danebenbenimmt, gibt es auch eine Strafe: "Letztens hat er im Hof Kinder gehauen, da musste er dann hoch in sein Zimmer und bekam eine Auszeit", erzählt seine Schwester Paula. Lucas wird älter. 

Noch finden ihn die Menschen süß, wenn er auf sie zugeht, grinst und mit ihnen spielen will. Aber wie wird es sein, wenn er ein Teenager oder junger Mann ist? Maya und Florian machen sich darüber keine Sorgen. Das werde sich schon finden. Für das Ehepaar ist auch klar, dass ihr Jüngster nicht für immer bei ihnen wohnen, sondern wie die anderen drei Kinder irgendwann ausziehen wird. Auch darauf soll ihn die Schule vorbereiten. Nach der 9. Klasse besuchen die Jugendlichen in der Friedel-Eder-Schule für drei Jahre eine Berufsschulstufe – dort geht es nicht nur um Berufe wie Textiles Werken oder Holzwerken, sondern auch ums Wohnen, die Fortbewegung zum Beispiel mit der S-Bahn und auch die Loslösung vom Elternhaus. Florian: "Wir können Lucas auf seinem Weg nur begleiten. Er wird mehr und andere Unterstützung brauchen als unsere drei anderen Kinder, aber auch er wird seinen Weg machen und eine Aufgabe finden."

Autorin: Claudia Steiner

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