Schicksal

Wie Herzbube Daniel ein neues Leben bekam

Daniel ist nur zehn Monate alt, als Ärzte bei ihm eine extrem seltene Herzmuskelerkrankung diagnostizieren. 943 bange Tage warten Herzbube Daniel, Mama Diana und Papa Christian auf ein passendes Spenderherz. Dann kommt endlich ein geeignetes Organ, die Transplantation gelingt. Seit Juli 2021 lebt der kleine Kämpfer nun wieder bei seinen Eltern.

September 2021: "Moment, ich mache Daniel ein Video an, dann kann es losgehen. Daniel, du darfst jetzt ein bisschen glotzen", sagt Diana Dietrich (38), als sie ans Telefon geht und lacht. Eine ganz normale Szene für die meisten Eltern. Doch für Mama Diana ist diese Normalität wie das Paradies auf Erden. Denn die Familie ging rund zweieinhalb Jahre durch die Hölle. So lange musste ihr Sohn Daniel auf ein Spenderherz warten. Der heute Dreijährige wurde als "Herzbube Daniel" bekannt. Mama Diana teilte den Weg ihres tapferen Kindes auf Instagram mit ihren rund 175.000 Abonnenten, auch eine Facebook-Seite und einen Shop für seine Fans gibt es. Nur Papa Christian (37) ist dort nie zu sehen. "Der ist einfach nicht gerne vor der Kamera", erklärt Mama Diana.

Die Leidensgeschichte der Familie beginnt im Oktober 2017, Daniel ist zehn Monate alt. Ihn plagt ein hartnäckiger Husten. Diana und ihr Partner gehen von Arzt zu Arzt, denn die angebliche Bronchitis geht einfach nicht weg. "Eines Morgens war er dann so bleich wie sein weißer Schlafanzug, also sind wir in die Notaufnahme gefahren", erinnert sich die Mutter.

Was folgt ist der Alptraum aller Eltern. "Daniel musste zum Herzultraschall. Ich dachte, das sei Routine", so Diana Dietrich. "Dann sagte der Radiologe: 'Ihr Kind ist todkrank.' Es war, als würde sich der Boden unter mir öffnen, wie in einem Film."

Mit dem Hubschrauber fliegen Mama Diana und Daniel vom Klinikum in Augsburg in das Münchner LMU Klinikum Großhadern, Papa Christian fährt mit dem Auto hinterher. "Ich habe aus dem Helikopter in den Himmel geschaut und nur gedacht: Gott, du kriegst meinen Jungen nicht", sagt die 38-Jährige.

Herzbube Daniels langes Warten auf ein Spenderherz

Im Klinikum bestätigt sich die Diagnose: Daniels Krankheit ist extrem selten, eine dilatative Kardiomyopathie. Die Mediziner vermitteln den Eltern, dass sie lange Zeit im Krankenhaus sein werden. "Ich dachte, damit meinen sie vielleicht zwei  Monate. Dann lernte ich Eltern auf der Station kennen, die sechs Monate auf ein Spenderherz für ihr Kind warteten. Ich bin zusammengebrochen, weil ich dachte, ich schaffe es nicht", so Mutter Diana.

Nach vier Monaten verschlechtert sich der Zustand ihres Jungen, Medikamente alleine reichen nicht mehr. In einer Notoperation wird Daniel an ein sogenanntes "Berlin Heart" angeschlossen, ein mechanisches Herzunterstützungssystem. Auch wenn Diana Dietrich zunächst Angst davor hat, ihr Kind an die große Maschine gefesselt zu sehen, sieht sie bald eine massive Verbesserung im Gesundheitszustand ihres Jungen. Doch die Zeit im Krankenhaus zehrt an ihr. "Das Berlin Heart hatte nur eine Akkulaufzeit von zwanzig Minuten, deswegen konnten wir nur einmal die Woche kurz aus dem Krankenhaus und Luft schnappen", erinnert sie sich. In ihren dunkelsten Stunden fühlt es sich an wie im Gefängnis. "Sogar schlimmer, denn im Gefängnis hätte ich wenigstens gewusst, wann ich rauskomme", sagt sie.

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Von morgens bis abends spielt sie mit Daniel, Papa Christian verlegt sein Home Office ins Ronald McDonald-Haus, ein Zuhause auf Zeit für Angehörige schwerkranker Kinder. Wie schafft man es, 943 Tage zu hoffen? "Weil man muss. Wenn Daniel mich anlachte, dann dachte ich immer: Dieser kleine Mann schafft es zu lachen, also muss ich es auch!", sagt Mama Diana. Tagsüber spielt sie für ihren Sohn den Clown. Nachts weint sie sich in den Schlaf.

Die erlösende Nachricht für Herzbube Daniel und seine Familie

Denn sie weiß: Ein Spenderherz ist wie ein Sechser im Lotto. Infrage kommen nur Organe von Kindern mit der gleichen Blutgruppe, einem ähnlichen Alter und Gewicht. Zudem muss das Herz von einem hirntoten Spender kommen – eine Diagnose, die nur bei unter einem Prozent aller Todesfälle in Deutschland gestellt wird.

Mit den Jahren schwindet bei der Mutter die Hoffnung. Andere Kinder aus dem Krankenhaus zu verabschieden, die ein neues Herz bekommen haben, fällt ihr immer schwerer. Am 22. Juni 2021 gegen 21 Uhr ist sie kurz zu Hause, um etwas Kraft zu schöpfen, ehe sie wieder zu ihrem Sohn fährt und die Nacht bei ihm verbringt. Eine Krankenschwester ruft an und bittet Diana Dietrich und ihren Partner, so schnell wie möglich ins Krankenhaus zu kommen. Mit einer positiven Nachricht rechnen beide nicht. Als sie auf der Station aus dem Aufzug steigen, ist wieder alles wie in einem Film. "Da standen lauter Schwestern und Pfleger vor Daniels Zimmer, und hatten ganz glasige Augen", sagt die Mutter. Endlich der erlösende Satz: "Wir haben ein Herz für Daniel!" Mama Diana geht auf die Knie, weint und ruft immer wieder: "Es ist vorbei!"

Endlich aufatmen

Dann geht alles ganz schnell: Daniel wird geweckt, nur eine Stunde später folgt die sechsstündige Transplantation. Diana Dietrich und ihr Partner zünden in der Krankenhauskapelle eine Kerze für das Kind an, dessen Herz Daniel nun bekommt. "Wir waren so dankbar, dass seine Eltern in ihrer dunkelsten Stunde etwas getan hatten, das für uns das Licht zurückbrachte", so Mutter Diana.

Am 27. Juli, knapp einen Monat nach der OP, wird Daniel dann endlich entlassen. Vor dem Krankenhaus warten Angehörige mit Herzluftballons auf den Herzbuben, Mama Diana und Papa Christian. "Heute lernt er jeden Tag etwas Neues, er springt von morgens bis abends rum wie ein Duracell-Hase, liebt Wienerle und spielt mit Autos."

Die Stiftung "KinderHerz" kämpft für "Herzkinder"

Die Stiftung "KinderHerz" setzt sich für Kinder mit angeborenem Herzfehler ein und fördert 30 Projekte für Herzkinder, darunter Forschungsvorhaben, Therapien und Prävention. Zudem begleitet das Team der Stiftung auch Angehörige dieser "Herzkinder" mit gezielten Hilfestellungen im Alltag. In Deutschland kommen jährlich 8.700 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt.

Wie lange hält ein Spenderherz bei Kindern? Die Frage bleibt

Mama Diana genießt ihre Rückkehr in den Alltag in Schwabmünchen, wohin sie vor Daniels Entlassung gezogen sind, um auch räumlich einen Neustart zu machen. Große Zukunftspläne macht sie nicht, aber sie ist zuversichtlich. Die Zehn-Jahres-Überlebensrate für Kinder mit Spenderherz liegt derzeit bei 65 Prozent, es gibt Patienten, die seit über 30 Jahren damit leben. Auch Zweit- oder Drittverpflanzungen sind heute möglich. Diana Dietrich appelliert an alle, die noch unsicher sind, Organspender zu werden: "Daniel ist das beste Beispiel dafür, dass Organspende Leben rettet."

Heute weint sie abends immer noch manchmal – weil sie ihr Glück nicht fassen kann.

Mehr von Herzbube Daniel und seiner Mama

Über 900 Tage berichtete Mama Diana auf Instagram von dem Krankenhausalltag ihres Sohnes. Nun geht die Geschichte zu Hause weiter – und seine Follower dürfen Daniel begleiten, wie er täglich Neues lernt und die Welt entdeckt.

Herzbube Daniel auf Instagram: instagram.com/herzbubedaniel/

Herzbube Daniel auf Facebook: facebook.com/profile.php?id=100059263976861

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