Oskar Ogorkiewicz (alias FitnessOskar) und seine Partnerin Mandy (alias Healthy Mandy) haben einen schweren Schicksalsschlag erlitten: Ihr Sohn Rio kam mit einer Autoimmunerkrankung zur Welt und starb mit nur viereinhalb Monaten.
Erst im Juli 2022 verkündete das Paar über Social Media stolz, dass sie zum ersten Mal Eltern geworden sind. Sohn Rio eroberte im Sturm nicht nur die Herzen von Mama und Papa, sondern auch die der Follower. Um so mehr Menschen trauern nun um Rio, bei dem das IPEX-Syndrom diagnostiziert wurde. Bei dieser seltenen Autoimmunerkrankung sind die Überlebenschancen sehr gering. Mit einer Stammzellenspende wurde versucht, den kleinen Kämpfer zu retten. Doch leider vergebens. "Rio wurde am 19.07.2022 um 23:44 Uhr geboren – wir waren 143 Tage im Krankenhaus. Am 09.12.2022 um 19:14 Uhr hat sein Herzchen aufgehört zu schlagen", schrieb das Paar in einem Instagram-Post. "Ruhe in Frieden. Danke an alle, die an Rio geglaubt haben und danke an alle, die uns beistehen, diese Zeit auch nur ansatzweise zu überstehen."
Ein zweites Baby gibt es nur mit der Genehmigung der Ethikkommission
Über Social Media lassen die verwaisten Eltern ihre Follower an ihrem Schicksal teilhaben und beantworten sogar Fragen ihrer Community. In einer Story berichten sie, dass sie bereits über ein zweites Kind nachdenken – allerdings mittels künstlicher Befruchtung. Dafür sei jedoch die Genehmigung der Ethikkommission notwendig erklärt das Influencer-Paar, denn Mandy ist die Überträgerin des IPEX-Syndroms.
Um auszuschließen, dass ihr zweites Kind ebenfalls die Autoimmunerkrankung erbe, müsse ihre Eizelle "gefiltert" werden, so Mandy. Um dies machen zu dürfen und den Embryo vorzeitig auf das Gen untersuchen zu lassen, sei die Genehmigung der Ethikkommission ausschlaggebend.
Das Embryonenschutzgesetz
Hintergrund für die benötigte Genehmigung der Ethikkommission ist das Embryonenschutzgesetz. In Deutschland regelt es den Umgang mit Embryonen und soll missbräuchliche Anwendungen von Fortpflanzungstechniken unterbinden. Bei Verdacht auf eine schwere Erbkrankheit, kann die Ethikkommission ihre Erlaubnis für bestimmte Verfahren erteilen – so wie die Zellentnahme, die durch das Präimplantationsdiagnostikgesetz geregelt ist. Die Ethikkommission muss in diesem Falle die Untersuchung des künstlich erzeugten Embryos erlauben, noch bevor dieser in Mandys Gebärmutter übertragen wird.
