Seit 2016 gewährt Marie Einblicke in den Alltag mit ihrer Tochter Nele: zunächst auf ihrem Blog, mittlerweile vor allem auf Instagram unter @marneles_lifestory.
Nele hatte 2014 keinen leichten Start ins Leben. Sie wurde mit dem seltenen Gendefekt kampomele Dysplasie geboren. Aufgrunddessen leidet sie an verschiedenen Knochenfehlbildungen und Muskelschwäche, sodass sie auf den Rollstuhl angewiesen ist. Nele lebt mit einem Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) und hat Probleme beim Schlucken, weshalb sie über eine Sonde ernährt wird. Mama Marie über Neles Symptome: "Sie hat laut hier geschrien und nichts ausgelassen.“ – und genau das zeichnet ihr Profil aus: Trotz des schweren Schicksals haben die zwei ihre gute Laune nie verloren.
Liebe Marie, stell dir vor, deine Insta-Bio hätte keine Zeichenbegrenzung: Wie würdest du dich und deinen Kanal dann beschreiben? Puh, das ist echt schwer. Es fällt mir nicht leicht, mich und unser Leben selbst zu beschreiben, deshalb ist meine Bio vielleicht auch nicht die beste und aussagekräftigste. Ich versuche, den Schwerpunkt auf Inklusion zu legen und das "normal" eben nicht normal ist, sondern auch anders sein kann. Und anders kann definitiv auch schön und lebenswert sein – kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken.
Was postest du am liebsten: Story, Feedpost oder Reel?
Ich lege viel Wert auf ein gesundes Mittelmaß. Ich erstelle sehr gerne Storys, versuche aber darauf zu achten, das die Timeline nicht zu überladen ist. Darüber hinaus vergesse ich auch gerne mal, ein Bild in den Feed zu posten. Aufgrund meiner mangelnden Kreativität bin ich mit den Reels noch nicht ganz warm geworden, versuche mich aber gerne daran. Mich selbst erwische ich auch dabei, dass ich von anderen eher Storys angucke als auch den Feedposts Aufmerksamkeit zu schenken.
Dein "Must-Follow"?
Meine absoluten Favoriten sind @_jenny_e._ und @mathellaslife als Momblogger, @anajohnson und @karokauer was Fashion und Interior angeht und für richtig witzige Reels sollte man auf jeden Fall mal bei @realnathalee reinschauen. Ansonsten suche ich täglich @die.kim und @joschy_84. Ach, ich könnte die Liste ewig lang fortführen.
Instagram ist echt ein "hartes Pflaster" geworden: Bist du nicht zur richtigen Zeit am richtigen Fleck, ist es echt schwer, Aufmerksamkeit zu bekommen. Daher finde ich, dass viel mehr auch kleineren Profilen unter 10.000 Followern Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte. Einfach weil es so viele tolle Profile mit Mehrwert gibt, die völlig untergehen.
Wenn du durch deinen eigenen Feed scrollst: Welcher Post liegt dir am meisten am Herzen? Warum?
Das ist schwer zu sagen. Ich mache so gut wie keine Werbung und nehme kaum Kooperationen an, daher liegt mir eigentlich jeder Post am Herzen. Wichtig sind mir aber tatsächlich die Posts, die auch mal etwas ernster sind. Warum? Bei uns auf dem Profil wird viel gelacht und alles scheint meist sehr leicht, aber das ist es nicht. Und auch das sollte gesehen werden. Wir studieren nichts ein, um etwas zu verharmlosen oder zu beschönigen, um andere zu sensibilisieren. Instagram ist oft eine rosarote Wolke, in der alles perfekt zu sein scheint und die viel Druck ausübt. Aber das ist nicht das wahre Leben.
Du teilst deinen Alltag mit Nele offen auf Instagram – wie kam es dazu?
Das kam recht spontan. Meine Freundin startete vor einigen Jahren einen Blog über ihr Leben zwischen Windeln und Wahnsinn. Das hat mich irgendwie angesteckt. Meinen eigenen Blog habe ich allerdings schon vor einigen Jahren aufgegeben und mich nur noch auf Instagram fokussiert. Zunächst privat und dann nach etwa einem Jahr auch öffentlich. Mein Mann und ich waren uns da einig, denn als wir während meiner Schwangerschaft zu Neles Grunderkrankung recherchierten und im Internet kaum Informationen fanden, entstand der Gedanke, mit dieser äußerst seltenen Erkrankung an die Öffentlichkeit zu gehen.
Welche Themen liegen dir dabei besonders am Herzen?
Definitv Behinderung und Inklusion im Alltag.
Was zeigst du deiner Community NICHT?
In meiner Story und meinem Feed gibt es selten andere Gesichter als Nele und mich zu sehen, ab und an mal meinen Mann oder auch engste Familienmitglieder, die vorher zugestimmt haben. Ansonsten halte ich meine Familie und auch Freunde komplett raus. Außerdem gibt es einfach private Grenzen, vor allem was die Intimsphäre von Nele angeht. Ich möchte sie in keiner Weise peinlich berühren oder etwas zeigen, was im Internet nichts verloren hat. Schon ihr Gesicht zu zeigen ist grenzwertig. Da sie aber non-verbal spricht, finde ich es wichtig, sie von vorne zu zeigen – sie drückt sich nun mal über ihre Mimik und Gestik aus.
Erntest du im Web eher Kritik oder Zuspruch? Was bedeutet das für dich im Alltag?
Das ist ganz unterschiedlich: Der Zuspruch überwiegt, aber ich habe auch schon sehr böse und heftige Kritik geerntet. Die hatten jedoch schon nichts mehr mit konstruktiver Kritik zu tun, sondern waren einfach nur respektlos, beleidigend und grenzüberschreitend. Ich wurde auch schon persönlich beleidigt und beschimpft, das tut natürlich sehr weh. Solche Nachrichten und Kommentare gehen an mir nicht spurlos vorbei. Das versuche ich aber nicht nach außen zu tragen und thematisiere es auf meinem Account eher selten. In solchen Momenten fange ich auch gerne mal an zu zweifeln.
#fürmehrrealitätaufinstagram: Was nervt dich am Elternsein?
Ich glaube, man hat immer mal Momente, in denen man genervt ist: Wenn das Kind abends nicht schlafen will oder wenn es nicht hört, wenn es herumtrödelt oder, oder, oder. Ich bin allerdings seltener genervt als dass ich mich müde und überfordert fühle und mir eine Pause wünsche.
Und was ist das Allerbeste am #momlife?
Ich habe mir immer Kinder gewünscht, mich aber nie belastbar genug dafür gefühlt. Mit Nele wurde ich daher komplett ins kalte Wasser geschmissen. Aber ich liebe es. Es gibt kaum etwas Schöneres als ein Kinderlachen oder zu sehen, wie das Kind wieder etwas Neues lernt oder dir einfach nur sagt: "Mama, ich habe dich lieb, heute war ein schöner Tag. Danke Mama."
Gibt es etwas, was du allen Müttern, die das hier lesen, mit auf den Weg geben möchtest?
Es ist gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels. :-)
Mehr über Marie und Nele
Auf Instagram schreibt Marie regelmäßig über Themen wie Inklusion, die alltäglichen Herausforderungen mit einem Kind im Rollstuhl und dem ganz normalen Mama-Alltag. Wollt ihr Marie und ihre Familie weiter begleiten, dann folgt ihnen hier:
Instagram: @marneles_lifestory
Blog: https://kamponele7214.wordpress.com
(Der Blog ist nicht mehr aktiv, hier findet ihr aber viele spannende Artikel und Hintergrundwissen zu Neles Gendefekt!)
