Diagnose Retinoblastom: Ein Glasauge für den kleinen Arian

Bei der U3 wurde festgestellt, dass Arians Pupillen nicht richtig reagieren. Der Grund dafür: ein Retinoblastom in seinem Auge.

Gerade einmal neun Wochen war Arian alt, als die Diagnose Krebs gestellt wurde: Ein Retinoblastom wurde entdeckt, eine Krebserkrankung des Auges. Mittlerweile ist er bald vier Monate alt und sein linkes Auge musste operativ entfernt werden. Er bekam ein "Zauberauge", wie es seine große Schwester liebevoll nennt: eine Augenprothese. Über ihren Weg seit dem ersten Verdacht schreibt Arians Mama Anny auf ihrem Instagram-Account: informativ, ehrlich und trotzdem immer positiv.

Liebe Anny, zuerst: Wie geht es Arian und euch?

Es sind nun knapp fünf Wochen vergangen, seitdem wir die Diagnose Krebs "Retinoblastom" erhalten haben. Nachdem uns dieser Schicksalsschlag völlig aus der Bahn geworfen hat, versuchen wir trotzdem unser Leben so normal und so fröhlich, positiv und glücklich weiterzuführen wie früher. Arian ist so ein starker kleiner Kämpfer. Er ist so tapfer, er lächelt und es geht ihm gut. Das gibt uns Kraft weiterzumachen und nicht aufzugeben. Auch wenn alles immer noch unerträglich schmerzt und unreal wirkt, geben wir nicht auf.

Du bist schon länger auf Instagram aktiv. Vor kurzem hast du dort erstmals über die Krebserkrankung deines Sohnes gesprochen. Was hat dich dazu bewogen, eure Geschichte öffentlich zu machen?

Instagram ist schon immer mein kleines Hobby. Ich zeige gerne Bilder und Storys aus meinem Alltag.

Als wir am 9. Mai 2022 die Diagnose erhielten, haben wir das Internet stundenlang durchsucht. Ich wollte unglaublich viele Informationen über das Retinoblastom lesen. Heilungschancen, Therapien und Verläufe. Nächtelang habe ich mir diverse Seiten durchgelesen. Ich habe nach Eltern gesucht, die das gleiche Schicksal teilen, um mich auszutauschen, Fragen zu stellen und Mut zu bekommen. Wie gerne hätte ich mich sofort mit anderen Eltern in Verbindung gesetzt – sofort, um mich selber zu beruhigen. Ich habe Instagram und Facebook durchsucht, aber kaum was gefunden.

Als wir zum ersten Mal in der Uniklinik Essen waren, konnten wir schließlich Bekanntschaft mit anderen betroffenen Eltern machen. Die Eltern waren so herzlich, so verständnisvoll. Sie haben uns so viel Mut und Kraft gegeben, uns alle Fragen beantwortet und uns niemals das Gefühl gegeben, es muss uns unangenehm sein. Im Gegenteil, es fühlte sich von Anfang an vertraut an, aber so ist es wohl, wenn man das gleiche Schicksal teilt – man fühlt sich gleich verbunden.

Für mich war vorher schon klar: Ich muss meine Geschichte öffentlich machen, denn dafür muss man sich nicht schämen. Was ist, wenn andere Eltern irgendwann die Diagnose erhalten und genauso verzweifelt sind? Dann möchte ich, dass sie meine Seite und meine Beiträge finden und ich ihnen Mut machen kann. Ich möchte alle Fragen beantworten, das Gefühl geben, nicht alleine zu sein und ihnen Mut machen.

Außerdem hilft es mir ungemein, mein Schicksal zu teilen, darüber zu reden und andere Menschen kennenzulernen. Man ist wie eine kleine Familie. Man drückt sich gegenseitig bei jeder Untersuchung die Daumen. Wenn einem etwas unklar ist oder es einem nicht gut geht, ist die Community da. Es hilft mir mich auszutauschen und zu wissen ich bin nicht alleine und liebe, aufbauende Worte zu erhalten.

In diesem Beitrag beschreibt Anny, wie der Verdacht "Retinoblastom" aufkam und wie sie die Zeit erlebt haben:

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Wenn du durch deinen Feed scrollst: Welcher Post liegt dir am meisten am Herzen? Warum?

Jeder meiner Posts liegt mir am Herzen, denn jedes Bild erzählt eine Geschichte. Seit der Diagnose schreibe ich unter jeden Post einen kleinen Bericht, eine Art Tagebuch. Es hilft mir, darüber zu schreiben und auch über vieles in meinem Feed aufzuklären. Denn wie gesagt: Es soll anderen helfen. Und wenn es mal nicht um die Krankheit geht, schreibe ich gerne unter einem Bild eine kleine Story oder lasse meine Community einfach an unseren schönen Fotos teilhaben.

Was sich seit Arians Krebsdiagnose für die Familie verändert, beschreibt seine Mama in diesem Instagram-Post:

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Was zeigst du deiner Community NICHT?

Ich teile gerne und viel. Trotzdem gibt es Dinge, die wir privat halten möchten: unseren genauen Wohnort oder wo unsere Kinder zur Kita gehen zum Beispiel. Wir teilen keine unangemessenen Bilder unserer Kinder. Arian wird nicht ohne Prothese gezeigt.

Kinderfotos im Netz sind sehr umstritten – warum habt ihr euch dafür entschieden?

Ich teile auf Instagram mein kleines Leben, meine Höhen und Tiefen – mein kleines Tagebuch. Meine Kinder gehören zu meinem Leben bzw. sind mein Leben. Ich poste ganz normale Familienfotos und zeige ganz normale Familiensituationen. Ich zeige meine Kinder weder in unangemessenen Situationen, leicht bekleidet oder in Momenten, die wir als Eltern vielleicht witzig finden, meinen Kindern es aber später peinlich sein könnte.

Deshalb werden wir Arian auch niemals ohne Prothese zeigen, er soll es später selbst entscheiden. Mila ist mittlerweile in einem Alter, wo sie sich die Fotos, die wir machen, angucken möchte und ich frage sie dann, ob ich sie anderen zeigen darf. So binde ich sie mit ein.

#fürmehrrealitätaufinstagram: Was nervt dich am Elternsein?

Ich liebe es, Mama zu sein und würde am liebsten eine ganze Fußballmannschaft an Kindern haben. Aber egal ob ein Kind oder fünf – mich nervt es oft, dass man immer funktionieren muss. Kindern ist es egal, ob Mama müde, krank, erschöpft, schlecht gelaunt oder einfach mal lustlos ist. Wenn meine Kinder Hunger haben, muss ich Essen machen. Wenn sie spielen wollen, muss ich spielen. Wenn sie raus wollen, geht's raus. Ein "gleich" oder "fünf Minuten" wird nur mit Geheule akzeptiert. Ja, das finde ich manchmal sehr anstrengend. Aber es ist eben ein Fulltimejob!

Und was ist das Allerbeste am #momlife?

Es ist mein Fleisch und Blut. Meine Kinder. Keiner kann mir meine Kinder nehmen, ich habe sie geboren und ich habe die Ehre bekommen, meinen Kindern, die wie ein weißes Blatt Papier auf die Welt kommen, wichtige Sachen fürs Leben beizubringen.

Außerdem zeigen mir meine Kinder die Welt aus ganz anderen Augen. Ich lerne so verdammt viel von den Kleinen, was mich unglaublich stolz macht. Ich liebe es, mit meiner Familie Unternehmungen zu machen, denn mit Kindern wird jeder Ausflug zu einem Abenteuer.

Dein "Must-Follow"?

Diana Delic: Sie inspiriert mich in jeder Hinsicht. Ihre Einstellung zum Leben, ihre Denkensweise und ihre Ehrlichkeit, Erziehung und Familienleben begeistern mich.

Kaks_instanews: Sie haben tolle Beiträge und klären auf. Die Kinderaugenkrebsstiftung ist unglaublich hilfreich. Sie unterstützt, verbindet betroffene Eltern und schenkt Mut!

Gibt es etwas, was du allen Müttern, die das hier lesen, mit auf den Weg geben möchtest?

Wir Mütter sollten aufhören, uns zu kritisieren und anzufeinden. Wir sollten zusammenhalten und uns in jeder Hinsicht unterstützen. Jede Mama macht einen großartigen Job und jede Mama will nur das Beste für ihr Kind und es spielt keine Rolle, ob man es selbst anders machen würde oder nicht. Jede Mama hat ein Päckchen zu tragen und sie ist stark genug dafür.