Von dem Moment, in dem Emma Flügel bekam
September 2020: Ich bin Marion, die Mama von DIPG-Engel Emma. Vor 28 Monaten zog uns die Diagnose den Boden unter den Füßen weg. Emmas Hirntumor war inoperabel und extrem aggressiv. Die mit DIPG diagnostizierten Kinder leben im Durchschnitt nur noch neun bis 12 Monate.
Natürlich haben wir gehofft und gebangt, auf ein Wunder gewartet. Aber das Wunder ist nicht eingetreten.
Der September ist internationaler Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Im September 2019 bekam meine Emma ihre Flügel. Genau ein Jahr ist das jetzt her. Und ich habe in den vergangenen Tagen Emmas letzte Stunden ganz bewusst noch einmal durchlebt. Von diesen letzten Stunden möchte ich euch heute erzählen.
Das Abschiednehmen begann schon Tage vor ihrem Tod
Die letzten Tage vor ihrem Tod schlief Emma bereits sehr viel, ihre Atmung war ruhig und flach. Vor diesen letzten Tagen habe ich ihr immerzu vorgelesen, bei ihr in ihrem Pflegebett mit Spielsachen für sie gespielt und ihr viel erzählt.
Aber nun schlief meine Emma ständig und ich vermisste sie bereits so sehr, obwohl sie noch bei mir war. Das Abschiednehmen begann schon Tage vor ihrem Tod.
Die Sauerstoffsättigung im Blut war niedriger als gewohnt. Ihre Füße, Beine und Hände waren trotz der Decken kühl. Die Geschehnisse der folgenden Stunden habe ich nicht geahnt, aber innerlich doch gespürt.
In der Nacht von Samstag auf Sonntag versuchte ich gegen ein Uhr nachts einzuschlafen. Als ich in meinem Bett lag und Emmas ausgekühlte Hand hielt, redete ich mit ihr. Ich erzählte ihr alles, was mir auf der Seele lag, was ich mir für sie wünsche, dass sie wieder lachen und laufen kann und mich umarmen und küssen kann. All das, was ich so vermisste.
Ich schlief ein und erwachte gegen zwei Uhr, weil ich ein unbekanntes Atemverhalten hörte, sekundenlang schwer und mit einem Geräusch, welches ich zuvor noch nie gehört hatte. Der Puls war sehr hoch und die Sättigung niedrig.
Ich holte meinen Mann, der im Untergeschoss schlief und bat ihn, Emma Morphium zu geben. Wir betteten Emma um, von der Seitenlage auf den Rücken, anschließend ging er wieder nach unten. Ich bestrich ihre Schläfen mit Lavendelöl, gab ihr Beruhigungsmittel und legte mich zu ihr ins Bett.
Erneut redete ich zu ihr, sagte ihr, wie mutig und tapfer sie immer war und wie schön ich meine gemeinsame Zeit mit ihr erlebt habe ... Und ich erzählte ihr wieder vom Band der Liebe, das uns nie trennen wird.
Ich hatte den Text des Liedes "Ein Elefant für dich" im Kopf:
"Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs,
wenn ich muss
Trage ich dich
Trag ich dich über den Fluss!"
Eine letzte Nacht an Emmas Seite
Während ich so neben ihr lag, sie spürte und redete, wurden ihre Atemzüge immer weniger, die Pause dazwischen immer länger. Ich sagte "Emma, du musst atmen", und sie nahm einen letzten tiefen Atemzug. Stille.
Ich setze mich auf, schaute sie an, sah ihre geöffneten Augen im Licht der Nachtlampe und sagte "Emma, schaust du mich an?".
Der Blick war starr, aber auf mich gerichtet, als wenn sie mich noch ein letztes Mal ansehen wollte. Ich wusste, dass sie nun für immer eingeschlafen war und flüsterte "Emma, ich liebe dich."
Stundenlang lag ich bei ihr im Bett, streichelte sie, küsste sie und schlief noch einmal neben ihr ein. Die letzten Stunden der Nacht verabschiedeten mein Mann und ich uns von Emma, bis wir ihren Brüdern sagen mussten, dass ihre Schwester nun ein Engel ist.
Am Vormittag informierten wir das Palliativteam und unsere Familien und Freunde. Ein friedliches, liebevolles Abschiednehmen war möglich, bis wir den nächsten Schritt gehen mussten. Emmas Körper wurde von unserer Bestatterin abgeholt und wenige Tage darauf eingeäschert.
Wir haben uns als Grabstätte für eine Urnen-Stele entschieden, in der Emmas Urne hinter Glas zu sehen ist. Durch ein Regenbogenglas scheint die Sonne auf ihr Grab und erleuchtet es, so wie Emmas Persönlichkeit unsere Familie erleuchtet hat.
Was von Emma bleibt
Die Leere in mir ist riesengroß, mein Herz ist gebrochen. Ich komme mir noch immer vor wie in einem schlimmen Traum.
Aber: Emma hat uns so viel gegeben und wird immer bei uns sein, sie hat uns gelehrt, was Liebe ist und was das Leben bedeutet, mit allen Facetten.
Emma, mein Schutzengel, die Liebe meines Lebens – du hast mir unseren gemeinsamen Wunsch erfüllt, dass wir zusammen sind, wenn du erlöst wirst von deinem Leiden und deinen Schmerzen. So nah zusammen, wie es nur geht, in der Ruhe der Nacht und dem Schutze der Dunkelheit, stets beleuchtet von dem Licht unserer Liebe.
Meine Emma war unglaublich stark und tapfer – sie hat mir mit ihrer Art und Weise, mit dieser Krankheit umzugehen, so viel gelehrt, so viel mitgegeben für den Rest meines Lebens, bis zu einem Wiedersehen, irgendwann, wenn meine Zeit gekommen ist.
