Alles beginnt mit einem Schnupfen
Kennt Ihr den "Muttertag der verwaisten Mütter"? Ich kannte ihn bis vor kurzen auch nicht. Ehrlich gesagt wollte ich ihn auch nie kennenlernen. Aber das Leben hat mir einen Streich gespielt: Leider gehöre ich jetzt zu diesem elitären Club. Ich muss keinen Beitrag zahlen, ich muss mich nicht engagieren – ich wurde Mitglied, ohne gefragt zu werden. Leider.
An einem Montag im März 2017 bekam meine 6-jährige Tochter Lina einen massiven Schnupfen. Nicht weiter schlimm, dachten wir erst. Aber er ging nicht weg. Ich sagte tatsächlich noch zu ihr: "Lina, von einem Schnupfen wirst Du nicht sterben!" Das waren die Worte, die ich zu meiner Tochter sagte, als alles anfing. Worte, die ich nie vergessen werde, Worte die mich mein Leben lang verfolgen werden.
Donnerstags war der Schnupfen immer noch da, und freitags fiel uns auf, dass sie undeutlich sprach, und irgendwie manchmal komisch ging. Aber nichts, worüber wir uns starke Sorgen machten. Allzu deutlich hatte sie nie gesprochen, und sie war auch unser lieber kleiner Tollpatsch. Sonntags war es auffällig komisch – sie fiel zudem auch jetzt ab und zu aus dem Nichts um.
Im Warteraum wird klar, wie ernst die Lage ist
Am Montag fuhr ich dann zur Arbeit, mein Mann bekam für 18 Uhr einen Termin beim Kinderarzt. Wir wollten zwei Wochen später in den Urlaub fliegen, dachten noch: "Hoffentlich ist sie bis dahin wieder fit!" Das waren unsere unwissenden Sorgen. Unser Kinderarzt schätzte die Lage gleich deutlich ernsthafter ein, er sagte: "Entweder ist es Borreliose, ein Schlaganfall oder etwas Schlimmeres" – und schickte uns sofort zum MRT ins Krankenhaus.
Ich brach meine Geschäftsreise ab und fuhr mit wehenden Fahnen und vielen Tränen wieder Richtung Heimat. Um 21 Uhr kam ich im Krankenhaus an, und Lina war schon komplett vorbereitet fürs MRT. Sie sollte in die Röhre, wollte aber nicht! Sie erstarrte förmlich vor Angst, während alle mit Engelszungen auf sie einredeten. Und dann dieser Blick: "Mama, hilf mir!"
Mit viel Tam Tam wurde Lina dann um 2 Uhr morgens mit "Schlafmilch" sediert – und das sollte nicht das letzte mal sein. Wir warteten und warteten... Drinnen hörten wir Stimmen, und die Fetzen, welche wir bei unseren Lauschangriffen aufschnappten, versprachen irgendwie nichts Gutes. In diesem Warteraum wurde mir klar, wie ernst die Lage ist. In unseren Mägen drehte sich alles und der Kopf schrie immer nur HIER STIMMT DOCH WAS NICHT!
Vier Buchstaben sind Linas Todesurteil
Die ersten mitleidigen Blicke trafen uns, und ich versuchte das absolut miese Bauchgefühl zu ignorieren. Nach ewigem Warten bekamen wir die Nachricht, dass Lina eine "Raumforderung im Gehirn" hatte, und was das bedeutet, konnte sogar ich als Laie mir ausmalen. "GEHIRNTUMOR!!!" WAS??? NEIN!!!
Ja, das gibt es, aber doch nicht wir?! So etwas trifft andere, aber doch nicht meine kleine unschuldige Tochter! Das kenn ich doch nur aus dem Fernsehen! Die ersten Psychologen kamen und ich schaute sie nur ratlos an. Was soll ich denen denn erzählen? Ändert das was? Ist das Ganze hier überhaupt wahr? Und ständig diese Gesichter, die Mitleid zeigen und eine Reaktion von mir erwarten. Wohin kann ich laufen und endlich aufwachen?
Die Maschinerie begann: Wir wurden auf die Kinderonkologie nach Erlangen verlegt, Lina musste etliche Untersuchungen, Nadeln und Medikamente über sich ergehen lassen. Am dritten Tag hatte sie kaum noch Venen, die man nicht gepikst hatte, und konnte nicht mehr alleine laufen. Das Monster im Kopf meiner Tochter bekam einen Namen: DIPG. DIPG: vier Buchstaben, und die Welt hebt sich für uns aus den Angeln. Nichts ist mehr so wie es war. Alles schwarz. Der Tod steht plötzlich vor unserer Tür.
DIPG ist die Abkürzung für "Diffuses Intrinsisches Ponsgliom", was nichts anderes als ein monströses Todesurteil ist. Von Anfang an und ohne Ausweg oder Hoffnung. Eine Operation wäre der sichere Tod. Keine Operation aber auch. Nur nicht sofort.
Kein Kind der Welt hat diesen Tumor je überlebt
Ein Tumor im Hirnstamm, inoperabel, weil von dort aus alles gesteuert wird, einschließlich des Herzschlags und der Atmung. Es trifft fast ausschließlich Kinder im Alter von fünf bis neun Jahren, und durchschnittlich sterben sie innerhalb der nächsten neun Monate nach Diagnose. Die Überlebensrate liegt bei 0,01 Prozent – kein Kind weltweit hat es je überlebt. Ich wünschte meine Lina wäre nicht so brav gewesen. Denn sie hielt sich an all diese Vorgaben ...
Die nächsten neun Monate waren die Hölle. Lina musste etliche Operationen im Gehirn, Kopf, Bauch über sich ergehen lassen, bekam bis zu 30 Tabletten täglich, darunter das Höllenzeug "Cortison", was neben der optischen Gewichtszunahme auch wahnsinnige Stimmungsschwankungen mit sich brachte. Sie durchlief die gängige Strahlen- und Chemotherapie, nahm 30 Prozent ihres Ausgangsgewichtes zu, musste Windeln tragen, obwohl sie sich auf die Einschulung hätte freuen sollen, erbrach sich bis zu 13 mal täglich, hatte die Kleidergrösse einer 14-Jährigen und das medizinische Fachwissen einer 40-Jährigen. Tagsüber kümmerten wir uns um alles medizinische, wurden im Schnelldurchlauf zu Krankenpflegern, und schafften Erinnerungen. Nachts wälzten wir Unterlagen, suchten Therapien auf der ganzen Welt und arbeiteten uns durch Krebsmutationen und Genetik.
Sechs Tage nach ihrem siebten Geburtstag schläft Lina für immer ein
Alles mit dem Wissen, dass unser geliebtes Kind sterben würde. Wir konnten sie nicht beschützen, und das war doch meine Aufgabe als Mutter! Mein Kind vor allem Bösen dieser Welt zu beschützen. Ich fragte mich täglich, wo und wann ich versagt habe: Warum haben wir es nicht früher bemerkt? Hätte das etwas geändert?
Am 12. Dezember 2017 – sechs Tage nach ihrem siebten. Geburtstag starb mein Linchen, gelähmt voller Krämpfe und Schmerzen, unfähig zu sprechen. Nie wieder wird sie ihre Augen öffnen, nie wieder wird sie Mama rufen, und nie wieder bin ich dieselbe Person wie vor der Diagnose.
Ich habe noch eine zweite Tochter: meine Lilly. Sie war bei der Diagnose vier und beim Tod fünf Jahre alt. Sie hat nicht mehr viele eigene Erinnerungen an ihre Schwester, und weder meine überlebende Tochter noch meine verstorbene Tochter sollten jemals so ein Leid mitmachen müssen! Kein Kind sollte das! Keine Eltern sollten ihren Kindern erklären müssen, dass ein 6-jähriges Mädchen zu den Engeln gehen muss. Alleine, ohne Mama und Papa, und dass sie alles, was sie kennt, hinter sich lassen muss. Wir schrieben Briefe in den Himmel und Lina diktierte mir, das sie sich freut wenn sie "dort oben" ist. Lina wusste lange Bescheid und tröstete uns, wo es nur ging. Aber das war doch MEINE Aufgabe als Mutter! Und auch Lilly, die für ihre sieben Jahre viel zu viel Schlimmes sehen und erleben musste, was sie für immer prägen wird.
Für verwaiste Eltern gibt es nicht einmal ein Wort
Ein paar Tage nach dem Muttertag der verwaisten Mamas war der "echte" Muttertag. Meine Lilly hat mir einen wunderschönen Blumentopf gebastelt. Es gibt Kuchen und Frühstück ans Bett. Bei mir gibt es zwei Muttertage. Einen habe ich mit meiner Lina zusammen auf dem Friedhof. Ganz allein. Sie fehlt mir so sehr, und kommt nie wieder zu mir zurück. Sie bleibt für immer sieben Jahre alt. Wie würde sie wohl heute aussehen? Was wären ihre Wünsche und Hoffnungen?
Es gibt Witwen, Witwer und Waisen. Aber wenn man sein Kind in den Tod begleiten muss – für dieseTragödie gibt es im deutschen Sprachgebrauch noch nicht mal ein Wort. Wir sind „verwaiste Eltern“.
Lilly fragte mich kürzlich, was dieser andere Muttertag bedeutet, und ob ich dann auch ein Geschenk von Lina bekommen würde. Lina hat mir wahnsinnig viel geschenkt: Ich war auf einmal Mutter, hatte Verantwortung für ein kleines hilfloses Wesen und war ein anderer, aber überglücklicher Mensch. Und auch diese schrecklichen Monate ihrer Krankheit haben mich soviel Gelassenheit gelehrt... Ich bin ein selbstbewussterer und stärkerer Mensch als vorher. Ich bin ein anderer Mensch als „vorher“ – aber vielleicht auch ein besserer. Und das hat mir meine Lina hinterlassen!
Danke dafür, mein kleines Engelchen! Und trotzdem würde ich mein Leben dafür geben, wenn Du wieder hier sein könntest.
Ich habe an diesen beiden Muttertagen an alle gedacht, die dasselbe mitmachen mussten – und an alle, die überrascht sind das es diesen "anderen Muttertag" gibt. Wenn ihr diese Zeilen lest: Drückt heute ein weiteres mal mehr Eure Kinder, macht Fotos und Filme und meckert einmal weniger. Lasst das Geschirr in der Spüle stehen, seid nicht genervt, wenn sie alle fünf Minuten "Mama" rufen. Sagt ihnen heute noch einmal mehr, dass ihr sie liebt! Es kann morgen vorbei sein.
Ich würde alles geben, um noch einmal "Mama" von Lina zu hören.
Seit Linas Tod engagieren wir uns brennend für die Forschung, damit Linas Weg nicht umsonst war. Wir versuchen, betroffenen Familien zu helfen, deren Kinder genauso hart kämpfen müssen wie unsere Lina. Dr. Alexander Beck mit seiner "Stiftung für innovative Medizin" forscht unermüdlich gegen dieses Monster im Kopf unserer Kinder. Wer helfen möchte, kann die Stiftung gerne unterstützen:
Deutsche Bank München
Empfänger: Stiftung für Innovative Medizin / Dr. Alexander Beck
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