Das Glück schien perfekt. Patrice Aminati und ihr prominenter Ehemann Daniel Aminati wurden schon bald nach ihrer Hochzeit Eltern der kleinen Charly Malika. Dann der große Schock: Im März 2023 wurde bei der heute 29-Jährigen Hautkrebs diagnostiziert. Es folgten Operationen, Behandlungen, Immuntherapien. Der Krebs hatte gestreut und Metastasen gebildet. Doch vor einigen Tagen konnte Patrice eine sehr hoffnungsvolle Nachricht mit der Öffentlichkeit teilen:
... es ist kein Traum – nach dem aktuellen PET-MRT sind keine Metastasen sichtbar. Keine.
"Aber 1 1/2 Jahre schüttelt man nicht so ab ...", gibt die junge Mutter sehr offen und ehrlich zu. Sie muss immer noch täglich 21 Tabletten schlucken, zu engmaschigen Kontrolluntersuchungen erscheinen. Erst nach fünf Jahren ohne Krebs gilt ein Patient auch offiziell als krebsfrei. "Und diese Wahrheit wird mich begleiten und auch meine Träume nach hinten schieben müssen", schreibt Patrice in ihrem Post auf Instagram, der mit sehr dankbaren Worten abschließt: "Danke an Euch, für Eure Wünsche, Gedanken, Gebete und Unterstützung. Danke!"
Wie die junge Mama mit ihrem harten Schicksal umgeht, ihre Gedanken und Gefühle, teilt sie 2023 in diesem Interview mit "Leben & erziehen"– und möchte damit auch Mut machen und Aufmerksamkeit für das Thema schaffen >>>
Leben & erziehen: Liebe Patrice, hattest du eine Ahnung, dass etwas nicht stimmt? Oder war es ein Routine-Check?
Patrice: Eigentlich war alles ganz unspektakulär: Ich hatte am Hals schon immer einen Leberfleck, der in der Schwangerschaft größer und dunkler und erhabener wurde. Den wollte ich mir aus wirklich rein ästhetischen Gründen entfernen lassen.
Kannst du dich noch an deine erste Gedanken erinnern, als du diese Diagnose erhalten hast?
Es war eigentlich ganz unwirklich: Ich sah die entsetzten Gesichter des Arztes und des Praxispersonals. Da alles so schnell ging, ich sofort ins Krankenhaus sollte, hatte ich wenig Zeit, mich mit mir zu beschäftigen. Eher dachte ich an Naheliegendes – was mache ich heute mit meinem Baby, ich habe doch gar keine Zeit. Irgendwie stand ich neben mir.
Realisiert habe ich es erst kurz vor der Operation. Ich stand vor einem Schild: Tumorstation. Diese Schilder begegnen mir nun immer wieder. Das sind die Türen, durch die ich nun gehe. Jetzt wusste und weiß ich, das bin ja ich, die hier behandelt werden muss.
Du wolltest/konntest zuerst nicht öffentlich darüber reden und hast dich dann doch dazu entschlossen. Wie kam es dazu?
Nach der Diagnosestellung hatten wir uns sofort zurückgezogen, wir mussten aufgrund der zahlreichen Untersuchungen, des Krankenhausaufenthaltes viele Termine absagen. Es kamen schließlich immer mehr Fragen, wo wir sind und warum. Dann hatten wir uns aus einem Impuls heraus entschieden, an die Öffentlichkeit zu gehen.
Der zweite, wichtigere Grund ist: Ich wollte auf die unterschätzte Gefahr Hautkrebs aufmerksam machen. Aufzurufen, auf sich zu achten, Veränderungen ernst zu nehmen und gerade jetzt im Hinblick auf den Sommer auch sich zu schützen, sind mir ein Anliegen.
Auch ich musste mich von meiner Hoffnung "es ist doch nur Haut" leider verabschieden.
Du hast die ersten Behandlungen und eine OP gut überstanden und schreibst selber auf Instagram "Ich habe Glück gehabt". Wie geht der Weg jetzt für dich weiter?
Ja, ich habe Glück gehabt: Der Primärtumor und die Metastasen konnten operativ entfernt werden. Was mir nicht klar war und auch die meisten Betroffenen leidvoll erfahren müssen, ist, dass die Operation nur der erste Schritt ist.
In meinem Fall habe ich nun eine zwölfmonatige zielgerichtete adjuvante Tablettentherapie vor mir. Diese Therapieform ist relativ neu und gibt es erst seit 2018.
Im Nachhinein wurde mir klar, warum ich vor Therapiebeginn so ausführlich untersucht wurde. Es wurde ein Ist-Zustand aufgenommen, um Nebenwirkungen klar erkennen zu können. Dass sie so unübersehbar sind, hätte ich nicht gedacht.
Kurz: Ich vertrage die Therapie sehr schlecht. Bereits nach neun Tagen musste alles abgesetzt werden, da die Nebenwirkungen zu stark waren. Ich hatte tagelang über 40 Fieber, Schmerzen am ganzen Körper, Augenschmerzen, Taubheit an den Gelenken, Händen und Füßen, bin licht- und geräuschempfindlich. Es ging gar nichts mehr.
Vor der Therapie dachte ich noch, keinen Sport mehr, wie furchtbar … dabei könnte ich zur Zeit gar keinen Sport machen, ich schaffe oft kaum die zehn Treppen im Haus oder mich um Charly zu kümmern.
Gestern habe ich die Therapie wieder aufgenommen. Ich muss damit rechnen, dass es wieder zu solchen Reaktionen kommt. Dann muss wieder pausiert werden, dann wieder begonnen werden. Irgendwann – sagen die Ärzte – werden die Nebenwirkungen schwächer. Hoffen wir auf das Beste …
In diesem Post (s. Bild o.) schreibst du auch über das Hadern? "… und meine Tabletten stehen in der Küche … unberührt.“ Magst du uns in deine Gefühlswelt mitnehmen und dieses Hadern erklären?
Während der Untersuchungen in Vorbereitung auf die Therapie wurde ich ausführlich über die möglichen Nebenwirkungen aufgeklärt. Ich bin kein ängstlicher Mensch, aber Befürchtungen hatte ich schon.
Normalerweise nimmt man Tabletten, weil es einem schlecht geht. Sie verhelfen einem zur Schmerzfreiheit, helfen spürbar und rasch. Bei mir ist es jetzt das Gegenteil: Ich nehme Tabletten obwohl es mir "scheinbar gut geht" und durch die Einnahme geht es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich hoffe auf die Korrelation von starken Nebenwirkungen und maximalem Nutzen.
Wie hat sich dein ganz alltägliches Leben aktuell noch verändert?
Ich bin nun für ein Jahr krankgeschrieben, habe sehr viele Arzttermine, einen Schwerbeschädigten-Ausweis, muss mit dem Studium – ich studiere Psychologie – pausieren. Ich dachte, ich könnte trotz Therapie weiterstudieren, aber es geht nicht. Ich konzentriere mich im Augenblick wirklich nur darauf, dass meine Kraft für das Wichtigste in meinem Leben - für Charly Malika – reicht.
Du bist seit letztem Jahr Mama eurer kleinen Charly. Denkst du manchmal: Vielleicht wäre es ein anderer Umgang mit der Krankheit, wenn du nicht Mama wärest? Hilft dir der Gedanke an eure Tochter vielleicht sogar ein Stück weit?
Einerseits ist es gut, dass ich die Verantwortung habe. Ich muss mich straffen, aufraffen, weil mich Charly Malika braucht und ich doch eine gute Mama sein möchte. Andererseits geht es mir teilweise so schlecht, dass ich das nicht ohne die Hilfe von Daniel und meiner Eltern leisten kann. Das ist für mich furchtbar, ich fühle mich dann hilflos, nutzlos und traurig – auch wenn mich alle gern unterstützen. Charly Malika ist ein Wunschkind und ich möchte so gern die Wunschmama sein.
Würdest du sagen, dass du als Mama jetzt nochmal eine andere Form der Dankbarkeit erlebst?
Ich würde lieber die Worte Glück oder Freude verwenden. Mit Charly Malika beginnt das Leben noch einmal neu – ich entdecke mit ihr gemeinsam die Welt: Da zwitschern Vögel und Charly schaut begeistert, da ist der Grashalm, welcher neugierig betrachtet wird, der Regentropfen, der am Regenschutz des Kinderwagens hinabläuft und dem mit dem Finger gefolgt wird. Jeder kleine Entwicklungsschritt ist ein Wunder – und ich, wir sind hingerissen.
Deine Familie gibt dir ganz viel Kraft in diesen schweren Zeiten. Woraus schöpfst du noch diesen ungebrochen Optimismus, den du trotz allem ausstrahlst?
Ich bin – und jetzt kommt das Wort Dankbarkeit - dankbar für das Glück, einen Mann an meiner Seite zu haben, der mich liebt, eine Familie, die ohne Wenn und Aber immer für mich und uns da ist. Mein Optimismus ist wie eine Achterbahnfahrt – mal ganz oben, dann wieder ganz unten. Aber das durchleben die meisten Betroffenen.
Du sprichst offen darüber, dass ihr euch eigentlich schon sehr bald ein zweites Kind gewünscht hättet. Wie gehst du damit um?
Schon immer wollte ich eine Familie gründen. Das ist mein wahr gewordener Kindheitstraum. Ich weiß, das wirkt vielleicht etwas altmodisch, aber ich wollte immer eine Mama mit vielen Kindern sein. Kaum war Charly Malika auf der Welt, da wollten Daniel und ich gleich noch so ein Wunder in den Armen halten. Durch die Therapie muss ich nun allerdings mindestens zwölf Monate warten.
Gibt es etwas, dass du anderen betroffenen Frauen und Mamas in ähnlichen Situationen mit auf den Weg geben möchtest?
Ja: Nehmt die Hilfe, jede Hilfe, die Ihr bekommen könnt, an. Lasst Euch von den Menschen, die Euch lieben, die Euch helfen, tragen. Versucht Euch mit schönen Dingen zu umgeben, an kleinen Dingen zu freuen. Nutzt die Zwischenzeiten, wenn es Euch besser geht und LEBT! Und noch etwas: Ich bin froh, in einem Land mit einem so guten Gesundheitssystem zu leben, in dem alles, wirklich alles mit ausgezeichnetem Sachverstand und Herz für Betroffene getan wird.
