"Wie schaffst du das alles?" ... "Ich könnte das nicht!" ... "Du bist so stark!" Das sind Aussagen, die sicher jede Mutter eines Kindes mit Behinderung einmal gehört hat. Aussagen, die wertschätzend und anerkennend gemeint sind, die ein Lob sein sollen. Das Problem: Sie fühlen sich für mich falsch an. Und ja: Sie tun mitunter sogar weh.
Aber von vorn: Mein Name ist Simone Braunsdorf-Kremer. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Unser kleiner Sohn, Jonathan, kam vor sieben Jahren mit einem extrem seltenen Gendefekt zur Welt: MOPD Typ1. MOPD Typ1 ist ein Gendefekt aus dem Kleinwuchsbereich, aktuell leben nur sieben Kinder damit in Deutschland, etwa 200 sind es weltweit. Und es gibt nur Kinder, denn dieser Gendefekt ist lebensverkürzend. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt nur bei neun Monaten.
Was ist eigentlich MOPD 1?
Jonathan ist heute 82 Zentimeter groß und 7,5 Kilo schwer, sein Kopfumfang liegt bei 35 Zentimetern – das ist so viel wie bei einem Neugeborenen. Durch den kleinen Kopf ist er stark entwicklungsverzögert, bis heute kann er weder sprechen noch laufen. Bedingt durch den Gendefekt hat er außerdem Epilepsie, Bluthochdruck und leidet an unkontrolliertem Elektrolytverlust und Knochenfehlbildungen. Pro Tag sind 19 Medikamentengaben notwendig. Jonathan muss gefüttert und gewickelt werden. Er hat viele Arzttermine, Therapien und Klinikaufenthalte. Ein Fulltime-Job.
Ein möglichst normales Leben – trotz und mit MOPD 1
Es hat ein bisschen gedauert, bis wir uns in unserem Leben mit Jonathan zurechtgefunden haben. Aber unser Bestreben war von Anfang an, ein Leben mit ihm zu führen, das so normal wie möglich ist. Zwar ist großes Organisationstalent nötig und wir haben in der Regel auch etwas mehr Gepäck dabei als andere Eltern, aber ansonsten sind uns weder bei Ausflügen noch bei Reisen Grenzen gesetzt (außer durch die aktuelle Pandemiesituation). Wir machen alles das, was andere Familien auch machen: Städtereisen, Besuche in Zoos oder Museen, Urlaub am Meer oder in den Bergen. Bis heute sind wir mit Jonathan bereits mehrfach in Großbritannien und den Niederlanden, sowie einmal auf Curacao gewesen. Ein Flug in die USA ist unser großes Ziel!
Im Alltag benötigen wir zwar oftmals Ideen und Improvisationstalent, denn Jonathans geringe Körpergröße stellt uns nicht selten vor Probleme – aber bisher haben wir für alles eine Lösung gefunden. Oft dank des Austausches mit anderen Betroffenen durch die weltweite Organisation für Kinder wie Jonathan, der "Walking with Giants Foundation" aus Liverpool. Oder der von uns gegründeten Tochterorganisation "Walking with Giants Germany e. V.".
So fährt Jonathan heute – ausgerüstet mit einem winzigen Helm – leidenschaftlich gerne im Kindersitz mit Papa Fahrrad. Oder düst mit einem extra kleinen Laufrad durch die Gegend. Sein Klettergerüst haben wir umgebaut und an seine Größe angepasst, die Schaukel ist extra klein. Im Sommer wird er in die Schule kommen. Im Rolli – aber natürlich mit Ranzen und Schultüte.
Das eigene Kind wegzugeben ist keine Option
Zurück zu den Sätzen, die ich nicht mehr hören kann. Es ist doch so, dass sich alle Eltern vor allem wünschen, dass ihr Kind gesund zur Welt kommt. Leider ist das aber nicht immer der Fall: Einige werden durch die Behinderung des Kindes bei oder nach der Geburt überrascht, andere erfahren es bereits in der Schwangerschaft und entscheiden sich bewusst für das Kind und das damit verbundene herausfordernde Leben. Alle haben gemeinsam, dass sie sich für ein Kind entschieden haben – sich die Umstände aber eigentlich ganz anders gewünscht hätten.
Ob wir Eltern von Kindern mit Behinderung "das alles schaffen", steht in keinem der beiden Fälle zur Diskussion. Wir haben keine Wahl. Oder doch: Eine Wahl haben wir! Wir könnten unser Kind in eine Einrichtung oder eine Pflegefamilie geben. Aber das eigene Kind weggeben, nur weil es anders ist, als man es sich gewünscht hätte? Emotional für die meisten Eltern nicht machbar.
Wir sind nicht stark, sondern oft nicht stark genug
Denn wir sind Eltern und lieben unsere Kinder genauso wie alle anderen Eltern auch. Und genau so stellen wir uns den Herausforderungen, die das Leben mit einem Kind mit sich bringt. Bei uns sind es eben ein paar mehr Herausforderungen und Probleme.
Aber wir möchten nicht dafür bewundert werden "wie stark wir sind": Denn wir sind definitiv nicht stärker als andere! Diese Aussage verzerrt unsere Realität und verschleiert die tatsächliche Situation, nämlich dass wir eigentlich viel Unterstützung bräuchten – eben weil wir nicht stark genug sind!
Die meisten Eltern von Kindern mit Behinderung sind irgendwann körperlich und emotional erschöpft, psychische Probleme bis hin zu Depressionen sind keine Seltenheit. Aber wir alle funktionieren – teilweise bis zur völligen Selbstaufgabe. Und stellen unsere Bedürfnisse oft genug hinten an. Weil wir es müssen.
Fakt ist auch: Inklusion ist in unserem Land noch lange nicht angekommen. Unterstützung betroffener Familien durch Pflegedienste funktioniert in der Theorie – und scheitert in der Praxis am Fachkräftemangel. Familienangehörige trauen sich die Betreuung mit Medikamenten oder Sondenernährung oft nicht zu. Also bleiben nur wir Eltern. 365 Tage im Jahr. Wenn ich gesagt bekomme: "Ich könnte das nicht!" möchte ich am liebsten antworten: "Ich kann das doch auch oft nicht."
Betroffene brauchen weder Lob noch Mitleid
Sollte man betroffenen Familien also lieber Mitleid entgegenbringen statt Lob? Ich denke, ich spreche für die meisten, wenn ich sage: Nein! Trotz aller Herausforderungen ist unser Leben nicht grundsätzlich schlechter als das von Familien mit Kindern ohne Behinderung. Uns für unser Leben – oder schlimmer noch – für unsere Kinder zu bemitleiden, fühlt sich abwertend an und stellt uns emotional gesehen genau dorthin, wo wir nicht sein wollen: an den Rand der Gesellschaft. Als "die, die anders sind oder anders leben".
Jonathan erlebt also viele Dinge, die ganz normal für ein Kind sind! Auch wir Eltern erleben (zumindest teilweise) ganz normale Dinge. Und genau so möchten wir behandelt werden: Als ganz normale Familie! Mit guten und weniger guten Tagen. Mitunter erschöpft und ausgelaugt vom Alltag, aber oft genug auch lachend. Das Leben in vollen Zügen genießend. Wir möchten nicht am Rand der Gesellschaft stehen, sondern mittendrin! Nur wenn wir als gleichwertiger Teil der Gesellschaft gesehen werden, können wir das auch sein – und fühlen uns nicht mehr "anders" oder "besonders". Denn das sind wir nicht! Wir sind genau wie ihr: einfach nur eine Familie.
Im Dezember 2020 führten wir von Leben & erziehen das folgende Interview mit Jonathans Mutter. Er war damals fünf:
Im Juni 2017 startete Simone einen Blog über das Leben mit Jonathan und dessen Krankheit. Wenig später folgten Facebook und Instagram, wo sie mittlerweile rund 25.000 Follower durch ihren Alltag begleiten.
Liebe Simone, du bist sehr aktiv auf Instagram. Was postest du am liebsten: Story, Feedpost oder Reel?
Ich poste Storys und Feedposts gleichermaßen gern. Durch die Storys können uns unsere Follower quasi in Echtzeit durch den Alltag begleiten. Feedposts hingegen sind dauerhaft sichtbar. Hier schreibe ich über Themen, die mir extrem wichtig sind und von denen ich glaube, dass sie es wert sind, länger gesehen und überdacht zu werden.
Dein "Must-Follow"?
Ich habe den gemeinnützigen Verein "Walking With Giants Germany" gegründet. Wir betreuen in Deutschland lebende Familien, deren Kinder von einer Form von MPD (also einem Gendefekt wie Jonathan ihn hat) betroffen sind. Wir möchten die betroffenen Familien miteinander in Kontakt bringen, ihnen aber auch bei der Finanzierung von Therapien und Medikamenten helfen. Aktuell betreuen wir 23 betroffene Familien aus dem gesamten Bundesgebiet. Hier könnt ihr uns folgen: @walkingwithgiantsgermany
Wenn du durch deinen Feed scrollst: Welcher Post liegt dir am meisten am Herzen? Warum?
Jeder einzelne Post kommt aus tiefstem Herzen und ist mir deswegen wichtig. Aber wenn ich mich entscheiden muss, ist es der vom 27. September 2019. Damals war Jonathan an einer Enzephalitis erkrankt und wir selbst, aber auch unsere Community, bangten und beteten, dass er überleben würde. In diesem Post durfte ich die erlösende Nachricht verkünden: Jonathan hat es geschafft. Er wird leben.
Du teilst deinen Alltag mit Jonathan offen auf Instagram – wie kam es dazu?
Die Schwangerschaft war schwierig, die Geburt ein Notkaiserschnitt und die ersten Lebensmonate von Jonathan waren geprägt von der Erkenntnis, dass er nicht gesund ist. Schließlich wurde klar, dass er kleinwüchsig ist, multiple Hirnfehlbildungen hat und an einem extrem seltenen Gendefekt leidet, der zudem noch lebensverkürzend ist. Die Ärzte gaben ihm nach der Diagnose MOPD Typ1 nur neun Monate Lebenserwartung.
Diese Zeit war für mich traumatisch, deshalb fing ich an, alles aufzuschreiben. Irgendwann las es mein Mann und sagte: "Das ist großartig! Warum machst du das nicht öffentlich? Du könntest anderen damit helfen!" Zunächst konnte ich mir aber nicht vorstellen, dass das irgendjemanden da draußen interessieren könnte.
Eines Tages wollte eine Frau etwas bei mir abholen, was ich verkauft hatte. Sie stand da und sagte plötzlich: "Ich habe Zwillinge und einer hat eine Behinderung. Die Ärzte meinen, er wird nie viel können." Da bat ich sie ganz spontan herein und nahm sie mit ins Wohnzimmer zu Jonathan. Damals konnte er schon allein durch die Gegend "kullern", er drehte sich einfach immer vom Bauch auf den Rücken und wieder auf den Bauch. So kam er vorwärts. Ich sagte zu ihr: "Das ist mein Sohn, der sollte eigentlich nur neun Monate alt werden. Jetzt ist er schon über zwei Jahre alt. Er sollte nie viel können, jetzt kullert er durch die Gegend. Glauben Sie nicht alles, was die Ärzte sagen." Sie weinte haltlos und sagte: "Wenn das bei Ihnen möglich ist ... dann vielleicht auch bei mir."
Wenn ich dieser Frau mit meiner Geschichte helfen kann, dann vielleicht auch anderen – und so entschied ich mich, online zu gehen. Wenn ich durch meine Geschichte helfen kann, hat Jonathans Erkrankung wenigstens einen Sinn.
... und dann ging alles ganz schnell, oder?
Ja, der Blog wurde innerhalb weniger Tage über 1.000 Mal geklickt. Die regionale Presse kam auf uns zu und berichtete über uns. Kurz danach drehten wir zum ersten Mal mit dem Fernsehen und erzählten unsere Geschichte. Wir bekamen so viele Nachrichten von Menschen, die sagten dass wir ihnen helfen würden – einfach indem wir demonstrierten, dass wir trotz eines schweren Schicksals ein schönes Leben haben, dass wir lachen und jede Minute genießen können.
Mit deinem Blog konntest du bereits in einem ganz konkreten Fall helfen ...
Auf unserer Seite finden sich sehr umfangreiche, thematisch sortierte Informationen rund um den Gendefekt MOPD Typ1. Sie halfen einer Familie aus Indien, eine korrekte Diagnose für ihre Tochter zu finden.
Die Ärzte vermuteten damals eine Form von MPD, waren aber nicht sicher, welche der fünf aktuell bekannten Formen es sein könnte. Die Eltern stießen bei ihren Recherchen auf meinen Blog, erkannten große Ähnlichkeiten zu Symptomen ihrer Tochter, nahmen Kontakt zu mir auf und baten darum, Fotos und Infos an die Ärzte weitergeben zu dürfen. Natürlich erlaubte ich das.
Daraufhin wurde die Genanalyse bezüglich MOPD Typ1 angestoßen und bestätigte sich. Wir konnten also durch unsere Seite einer Familie die Gewissheit einer Diagnose geben: Das war eine unfassbare Erfahrung! Bis heute stehen wir mit dieser Familie in Kontakt, auch wenn das kleine Mädchen leider nicht mehr am Leben ist.
Welche Erfahrungen habt ihr in Sachen Inklusion und Integration von Menschen mit Behinderung gemacht?
Leider mussten wir häufiger erleben, dass Inklusion nicht so in den Köpfen der Menschen verankert ist, wie es sein sollte. Gerade in den letzten Monaten erreichen uns auch verstärkt Nachrichten und Kommentare, die wir als rechtsradikal empfinden. Wir mussten schon Dinge lesen wie "So was hat kein Recht auf Leben." Oder "Wer finanziert dieses Ding denn überhaupt?"
Die wohl bisher schlimmste Äußerung uns gegenüber: "Ihr wohnt nicht weit entfernt von Hadamar? Das passt ja, allein geschichtlich." Zur Erklärung: In Hadamar gab es in der Zeit des Nationalsozialismus eine Tötungsanstalt, in der circa 14.500 Menschen mit Behinderung in einer Gaskammer oder durch den gezielten Einsatz von Medikamenten ermordet wurden. Auch Kinder. Weiß man das, bekommen Aussagen wie diese eine ganz andere Bedeutung. Wir wollen das nicht einfach hinnehmen und uns gefallen lassen – und dabei geht es aber gar nicht nur um uns! Es geht darum, "laut" zu sein und zu verhindern, dass solche Gräueltaten wie damals erneut passieren.
Was zeigst du deiner Community NICHT?
Werbung! Wir sind ein kooperationsfreier Kanal und werden das auch bleiben. Deswegen gibt es weder Gewinnspiele noch Rabattcodes, aber dafür umso mehr Content.
Kinderfotos im Netz sind sehr umstritten – warum habt ihr euch dafür entschieden?
Ab und an werden wir angefeindet, weil wir Jonathan im Netz zeigen. Natürlich ist es richtig, dass generell Fotos und Videos von Kindern nicht ins Internet gehören!
Mein Mann und ich haben auch genau über diesen Punkt sehr lange und ausgiebig diskutiert. Für uns persönlich hat das Pro überwogen, denn das Internet bietet natürlich auch die Möglichkeit, andere Betroffene aus aller Welt zu finden, sich mit ihnen auszutauschen. Gerade durch die Seltenheit von Jonathans Gendefekt war es nötig, auch außerhalb von Deutschland auf die Suche nach anderen Familien zu gehen. Und natürlich können so auch andere Betroffene UNS finden. Viele von ihnen haben keine bestätigte Diagnose, erkennen aber die Ähnlichkeiten im Aussehen von Jonathan und ihrem eigenen Kind – kommen dadurch ihrer eigenen Diagnose näher. Und wie wichtig das für Eltern ist, wissen nur Betroffene selbst.
Über die Jahre haben wir gelernt: Geht man mit einem Kind in die Öffentlichkeit, ist man der Anonymität des Internets schutzlos ausgeliefert. Man muss sich ein dickes Fell zulegen und lernen, gewisse Aussagen zu ignorieren. Trotzdem haben wir noch nie mit dem Gedanken gespielt, uns aus den Social-Media-Portalen zurückzuziehen. Wenn es dort draußen nur einen einzigen Menschen gibt, dem wir – wodurch auch immer – helfen können: dann war es das alles wert.
#fürmehrrealitätaufinstagram: Was nervt dich am Elternsein?
Ganz ehrlich? "Helikoptermütter"! Ich bin seit über 14 Jahren Mutter eines gesunden Sohnes, seit über fünf Jahren auch Mutter eines Kindes mit Behinderung. Marvin, hat mich zur Mutter gemacht – Jonathan hat mich darüber hinaus auch zur Logopädin, Physiotherapeutin, Krankenschwester, Ärztin, Forscherin und Anwältin gemacht.
Gemeinsam mit meinem Mann entscheide ich über Operationen und Therapien, wir geben Jonathan täglich 19 mal Medikamente, die in falscher Dosierung seinen Tod bedeuten könnten. Wir treffen KEINE Entscheidung leichtfertig oder ohne darüber vorher mit unseren Ärzten, Therapeuten und/oder anderen betroffenen Familien gesprochen zu haben. Wir kennen Jonathan und seinen Gendefekt so gut wie niemand sonst.
Da ist es für mich unerträglich, wie manche Mütter sich das Recht herausnehmen, über unsere Entscheidungen zu urteilen. Das beziehe ich gar nicht nur auf mich. Generell finde ich, dass Mütter sich untereinander viel mehr stützen und unterstützen sollten!
Und was ist das Allerbeste am #momlife?
Definitiv die bedingungslose Liebe, die mir geschenkt wird. Im Falle von Jonathan kommt noch hinzu: jeder Fortschritt. Bei Marvin wusste ich von Anfang an, dass er sprechen, laufen und essen lernen wird. Natürlich habe ich mich über jeden seiner Meilensteine wahnsinnig gefreut, unzählige Fotos und Videos gemacht und ein Baby-Tagebuch geführt. Bei Jonathan hat aber alles, was er neu erlernt, eine andere Qualität. Nichts ist bei ihm selbstverständlich, denn nichts kommt von allein – es ist immer nur durch extrem harte "Arbeit" möglich. Vieles, was Jonathan heute kann, wurde anfangs von den Ärzten als unmöglich bezeichnet. Deswegen ist im #momlife mit Jonathan jede Widerlegung einer Arztprognose einfach der Knaller: Es macht mich stolz, glücklich, dankbar und auch demütig.
Gibt es etwas, was du allen Müttern, die das hier lesen, mit auf den Weg geben möchtest?
Wenn ihr erfahrt, dass ihr ein Kind mit Behinderung erwartet oder schon bekommen habt: Habt keine Angst vor der Zukunft! Ihr denkt vielleicht im ersten Moment, dass ihr das alles nicht schafft – und vielleicht fühlt ihr tief in eurem Herzen, dass ihr ein solches Leben nicht leben wollt. Diese Gefühle sind ganz normal, schämt euch nicht dafür!
Ihr werdet alles schaffen, was vor euch liegt. Auch wenn ihr das am Anfang nicht glaubt. Das Leben mit einem Kind mit Behinderung ist anstrengend, sehr anstrengend. Aber es ist auch eine große Bereicherung. Die Liebe, die ein solches Kind zu geben in der Lage ist, kann man nicht beschreiben. Die Fortschritte, die man begleiten darf, verändern die eigene Sicht auf die Welt. Und zu guter Letzt wächst man so oft über sich hinaus und bekommt viel mehr Selbstvertrauen, entdeckt auch neue Eigenschaften an sich selbst und wird ein dankbarerer und demütigerer Mensch. Und vielleicht sogar ein bisschen glücklicher.
Mehr von Simone und Jonathan
Ihr wollt die fröhliche Familie auf ihrem Weg begleiten? Hier findet ihr Simones Blog mit zahlreichen Informationen und Erklärungen rund um den Gendefekt MOPD Typ 1 und die dazugehörigen Social-Media-Kanäle:
Blog: jonathanmopd1.blogspot.com
Facebook: facebook.com/JonathansStory/
Instagram: @jonathan_ein_leben_mit_mopd1
