Wenige Monate nach ihrem ersten Geburtstag im August erhielt Natalies Tochter Lea die Diagnose Malignes Melanom: schwarzer Hautkrebs, eine bei Kindern sehr seltene Erkrankung. Elf Monate später, im Oktober 2017, starb das kleine Mädchen zu Hause im Bett ihrer Eltern: "Ich habe meine Tochter getragen, als ihre Beine versagten. Ich hielt meine Hand an ihrem Herzen als es aufhörte zu schlagen – das gleiche, das unter meinem Herzen schlug, in mir. Ich musste sie aus dem Leben begleiten, wie ich sie einst ins Leben begleiten durfte."
In dieser Zeit begann Natalie Briefe an Lea zu schreiben, die sie auf Instagram veröffentlicht. Wir haben mit ihr über ihren steinigen Weg gesprochen ...
Hallo Natalie, wie geht es dir heute?
Es geht mir gut. Nur der Inhalt hinter dem Wort ist ein ganz anderer: Ich wünsche mir oft, eine andere Sprache für das Leben nach dem Tod des eigenen Kindes. Mein "gut" ist ein anderes, eines, das an der Ungeheuerlichkeit des Todes eines kleinen, unschuldigen Mädchens gemessen wird. Ich bin angekommen in diesem neuen Leben, das ich mir niemals ausgesucht habe. Und es geht mir gut, weil ich genau diese Ungeheuerlichkeit als Teil meines Alltags lebe. Ich lebe aus diesem Tod heraus und mit ihm. Mit meinem toten Kind.
Was hat dich dazu bewegt, deinen Blog und auf Instagram zu starten?
An Leas viertem Todestag, im Oktober 2021, saß ich auf der Bank vor dem Grab und blätterte ganz weit zurück in meinem Büchlein, in dem ich meine Gedanken festhalte. Ich war in diesem Moment über den Wert der Worte für mich überrascht. Da flammte die Idee auf, dass es einen größeren Wert haben könnte: für andere, aber auch für mich, wenn ich diese Worte ein Stück weit in die Welt tragen kann – weil es so viel zu sagen gibt über das Unsagbare.
Wie kam es zu der Diagnose Hautkrebs? Was hat euch beunruhigt, sodass ihr einen Arzt aufgesucht habt?
Einen Facharzt haben wir gleich nach Leas Geburt aufgesucht. Sie kam mit Muttermalen am Kopf auf die Welt. Alles unauffällig, aber wir wollten sicher gehen. Ein spezialisierter Professor bestätigte uns, dass es keinen Handlungsbedarf gibt. Lediglich aus ästhetischen Gründen sollte ein Muttermal nach dem ersten Geburtstag entfernt werden. Eine weitere Kontrolluntersuchung sieben Monate später verlief ebenfalls ohne Auffälligkeiten.
Kurz vor dem angesetzten Termin für die ambulante Operation haben wir geschwollene Lymphknoten hinter dem rechten Ohr entdeckt. Dem Kinderarzt machte es im Zusammenhang mit dem Muttermal auf der rechten Kopfseite ein bisschen Bauchweh und er organisierte uns ganz schnell einen Termin in der Kinderradiologie der heimischen Klinik. Das war der erste Anfangsverdacht und alles andere kam sehr schleichend, nach viel, sehr viel Diagnostik.
"Nur der Himmel weiß, wie Ihre Lea so krank werden konnte und sterben musste" – Das sagte sogar der behandelnde Arzt, ein Professor für Humangenetik, zu euch. Wie geht man mit solchen Worten um? Und gibt es heute mehr Erkenntnisse?
Der Satz fiel fast ein Jahr nach Leas Tod, als Ergebnis der umfangreichen humangenetischen Untersuchung. Drei Monate nach Leas Tod saßen mein Mann und ich wieder in einem Wartezimmer eines Krankenhauses, im Institut für Humangenetik. Damals hoffte ich auf eine Erklärung. Auf eine Antwort. Auf eine Ursache. Damals dachte ich, es würde mir helfen, wenn es eine gäbe. Wenn ich verstehen könnte, wie ein kerngesundes Kind einen Hautkrebs bekommt und dann, nach elf Monaten, einfach keine Luft mehr bekommt. Nach drei Monaten meldete sich jemand, um uns mitzuteilen, dass es so ungewöhnlich und unerklärlich ist, dass wir das Ganze wiederholen müssen. Ich schmunzelte: Ja, das ist Lea. Ein Abstrich mehr und eine Blutentnahme waren notwendig.
Monate später klingelte das Telefon, während ich eine gepackte Tasche in der Hand hielt, um in mein erstes Ausbildungswochenende zur Yogalehrerin aufzubrechen. Alles, was es gibt, wurde untersucht. Auch das, was wir gar nicht wissen wollten. Und weil es so positiv war, wurde es uns trotzdem gesagt. "Nur der Himmel weiß, wie ihre Lea so krank werden konnte und sterben musste". Ich schmunzelte – ja, das ist Lea.
Jede mögliche Erklärung und Ursache hätte alles in Frage gestellt, was in den Monaten davor passiert ist. DAS war die Antwort, die ich gebraucht hatte, viele Monate später. Denn genau so habe ich Lea neu kennengelernt, unsere Beziehung fernab von "erklärlichen" Dingen zu leben. Weil das eben meine Lea ist.
Ob es neue Erkenntnisse zum Hautkrebs bei Kindern gibt, weiß ich nicht. Ich habe lange gebraucht, um mit dem Kapitel der Krankheit abzuschließen und mich meinem Leben in Gegenwart des Todes von Lea zu widmen. Seitdem beschäftige ich mich nicht mehr mit Wissenschaft und Forschung diesbezüglich.
Was hat dir Trost gespendet in deinen dunkelsten Tagen?
Das ist eine sehr umfangreiche Frage. Ich kann sagen, was es nicht war: es war nicht ein Glaube, nicht die Vertröstung auf ein Wiedersehen im Jenseits, das meinen eigenen Tod voraussetzt. Es war nicht die Vorstellung von einem Kind, das im Himmel bei einem Gott aufgehoben ist. Genau solche Gedanken waren grausam für mich, weil sie nichts als Trennung implizieren. Ich wollte mein Kind im Hier und Jetzt, in meinem Weiterleben. Und genau das durfte ich erfahren und unsere Beziehung in einer anderen Form entdecken. Insofern war mir tatsächlich mein verstorbenes Kind selbst der größte Trost.
Ist dein Mann anders mit seiner Trauer umgegangen?
Jeder geht mit seiner Trauer anders um, weil jeder Mensch anders ist. Das war uns beiden bewusst. Wir haben viel dafür getan, uns gegenseitig zu verstehen. Viel gemeinsam gelesen und uns darüber ausgetauscht. Die gleiche Musik, die wir mit Lea verbinden, uns gegenseitig vorgespielt. Das machte es einfacher zu begreifen, dass wir das gleiche fühlen, aber nach außen unterschiedlich zum Ausdruck bringen. Und auch im Außen anders leben. Dieses "anders" kann spalten und tut es leider auch oft bei verwaisten Eltern. Wir haben stundenlang über "Gott und die Welt" philosophiert, um den gleichen Nenner zu finden.
Ich glaube, das Entscheidende war aber, dass jeder von uns wusste: Es gibt nur einen einzigen Menschen auf dieser Welt, der um das, was wir durchgestanden haben, weiß. Und das ist jeweils der andere, weil er dabei war, in den abgrundtiefsten Augenblicken des eigenen Lebens.
Wie unterscheidet sich deine Trauer von vor fünf Jahren zu der Trauer heute? Kann man überhaupt differenzieren, wenn es um Trauer geht?
Ja! Es gibt einen Unterschied und das ist gut so. Und es bedeutet bei Weitem nicht, dass es leichter ist, aber eben anders. Ich finde den Vergleich von akutem und chronischem Schmerz sehr treffend. Was besser oder schlechter ertragbar ist, können sich vielleicht die Leser selbst fragen. Akut, schlimm, stechend, unkontrollierbar, mit der Hoffnung, dass er aufhört oder chronisch, nicht so stechend, bekannt, durch mühsam erprobte Möglichkeiten der Linderung unter Kontrolle, aber mit der schrecklichen Gewissheit, dass er immer bleiben wird und nicht heilbar ist.
Wenn du durch deinen Feed scrollst: Welcher Post liegt dir am meisten am Herzen? Warum?
Das ist der Beitrag "Tiefpunkt". Zum einen, weil er mich daran erinnert, an welchem Abgrund ich einmal gestanden habe und mich demütig macht – gewissermaßen vor mir selbst und unserem Schicksal. Aber vor allem, weil darin, im Schreiben selbst mein persönliches "Warum" beantwortet wurde mit diesen Zeilen:
"Und darum harre ich aus. Am Tiefpunkt. Kein Rückwärts, kein Vorwärts - zeitstilles Ausharren. Und darum halte ich das Unaushaltbare aus. Ertrage das Nichtertragbare. Lasse mich auflösen von dem Schmerz, damit du geboren werden konntest. Trage das Leid, damit ich dich tragen durfte. Halte allem Sterbenwollen stand, damit du gestorben sein kannst. Du hast mich selbstlos lieben gelehrt. Und darum KANN ich, ohne zu wollen, am zeitstillen Tiefpunkt."
Was zeigst du deiner Community nicht?
Eigentlich zeige ich nichts, was nicht thematisch zu dem Blog passt. Ich teile nicht meinen "normalen" Alltag und mir geht es um die Texte und das Schreiben. Leider hat sich Instagram gerade in die entgegengesetzte Richtung entwickelt.
Wem folgst du bei Instagram besonders gern – und warum?
Ich folge Menschen, die (in meinen Augen) gut schreiben zu Themen, die mich berühren. Das ist natürlich in erster Linie die Trauer und der Tod, aber auch das Elternsein als solches, das Leben überhaupt – wenn das Geschriebene eine gewisse Tiefe hat und nicht nur an der Oberfläche kratzt.
Eure kleine Lea hat im September 2019 einen Bruder bekommen und im Februar 2021 eine Schwester. Wie präsent ist Lea im Alltag deiner Familie?
In meinen Gedanken ist sie es jede Minute. Auch in meinem Tun und insbesondere im Umgang mit meinen lebenden Kindern. Wir singen dieselben Kinderlieder, wie spielen mit Leas Spielsachen, im Kinderzimmer hängen von Lea gemalte Bilder. Manchmal zeigen sie Lea etwas oder wollen Essen teilen und bringen es zu ihrem Foto. Der kleine Bruder hat verstanden, dass Federn für unsere Familie eine besondere Bedeutung haben und findet dann "Grüße von Lea" beim Spazierengehen. Das sind zutiefst schöne und traurige Momente.
Die Trauer selbst hingegen hat wenig Raum in dem ganz normalen chaotischen Alltag mit zwei so kleinen Kindern. Aber ich weiß, dass es nicht so bleiben wird und bis dahin bin ich froh, mit dem Schreiben mein Ventil gefunden zu haben, die Trauer auch im Außen leben zu können.
Gibt es etwas, was du allen Eltern mit auf den Weg geben möchtest, denen Ähnliches widerfahren ist?
Da bin ich sehr zurückhaltend. Ratschläge finde ich gerade bei verwaisten Eltern fehl am Platz. Aber vielleicht einfach das Vorangegangene, was ich zu Trauer von Müttern und Vätern schrieb. Das ist etwas, was man in der Hand hat und versuchen kann. Vielleicht auch die Ermutigung zu einer Selbsthilfegruppe. Dorthin bin ich gemeinsam mit meinem Mann gegangen und es war enorm wertvoll für uns beide. Auch haben wir Trauerseminare besucht. Eine ganz intensive Zeit nur für die Trauer und das verstorbene Kind kann einen viele Schritte vorwärts bringen und auch Raum geben, den Alltag wieder zu bewältigen, wenn in diesem sonst die Trauer zu kurz kommt.
Über Natalie
Natalie ist 33 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und zwei Kindern (drei Jahre und ein Jahr alt) in Augsburg. Ihre älteste Tochter Lea verstarb im Alter von zwei Jahren. Auf Instagram veröffentlicht Natalie Briefe, die sie an Lea geschrieben hat. Hier lest ihr mehr von ihr:
Instagram: www.instagram.com/mein.tanz.imregen.deiner.asche
Blog: aschentanz.jimdofree.com
